Jouw gegevens over de NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test) staan in een landelijk informatiesysteem: Peridos. 

Het Regionaal Centrum dat een vergunning heeft voor het uitvoeren van het onderzoek (NIPT, 13 wekenecho, 20 wekenecho) in de regio waar u woont, is verantwoordelijk voor Peridos in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming.

Je verloskundige of gynaecoloog en laboratoria houden een dossier bij. Zij zijn daarvoor verwerkingsverantwoordelijke. Dat doen ze om je tijdens je zwangerschap en daarna goed te kunnen begeleiden. 

Kies je voor prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap) screening onderzoek (onderzoek)? Dan komt een deel van de gegevens over jou en je zwangerschap ook in Peridos te staan. Hierin staan gegevens over NIPT, de 13 wekenecho en de 20 wekenecho. 

Hieronder zie je per onderdeel van de prenatale screening om welke gegevens het precies gaat:

1. Bij het counselingsgesprek: naam, geboortedatum en BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer), datum van het gesprek, de datum waarop je bent uitgerekend. Of je eventueel direct voor vervolgonderzoek bent verwezen naar een Centrum voor Prenatale Diagnostiek. En of je toestemming gaf voor het gebruik van je gegevens voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.
2. Bij de aanvraag van de NIPT: naast de gegevens die genoemd zijn bij punt 1, gegevens over je zwangerschap (zoals bijvoorbeeld eerste of volgende zwangerschap, je lengte, gewicht) en of je toestemming gaf voor het gebruik van je bloedplasma en de gegevens die daarbij horen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.
3. Bij de uitvoering van de NIPT: de gegevens die nodig zijn om de NIPT uit te voeren. 
4. ls er vervolgonderzoek nodig is: de gegevens die het Centrum voor Prenatale Diagnostiek opstuurt over het vervolgonderzoek (vlokkentest, vruchtwaterpunctie, soms een uitgebreide echo). Of er eventueel afwijkingen gevonden zijn en zo ja, welke.
5. Na de geboorte van je kind: de geboortegegevens (geboortedatum en de gezondheid van het kind).

Op www.peridos.nl/dataset vind je Excelbestanden. Daarin staat precies om welke gegevens het gaat. We noemen dit de datasets.

Zorgdossier:
Jouw verloskundige of gynaecoloog kan de gegevens bekijken. Soms worden gegevens doorgestuurd naar een andere zorgverlener (bijvoorbeeld over de uitslag). Dat gebeurt alleen als dat nodig is om je verdere zorg te geven. 

Peridos:

• Je verloskundige of gynaecoloog.
• De Coöperatie Landelijk Bureau Prenatale Screening  (CLBPS) ondersteunt de Regionale Centra prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap) screening onderzoek (onderzoek) (RC’s) bij de uitvoering van hun taken. Medewerkers van de CLBPS beheren de gegevens: ze kunnen de gegevens alleen inzien als dat nodig is om goed hun ondersteunende werk te doen. 
• Medewerkers van een Regionaal Centrum kunnen de anonieme gegevens gebruiken om te controleren of de onderzoeken goed verlopen.
• Het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu)(Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu)-CvB Centrum voor Bevolkingsonderzoek (Centrum voor Bevolkingsonderzoek)(Centrum voor Bevolkingsonderzoek ) gebruikt anonieme gegevens om algemene cijfers bij te houden over de NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test) (en de andere onderzoeken).
• Wetenschappelijk onderzoekers kunnen gegevens opvragen uit het systeem van Peridos voor studies naar de 13 wekenecho, de 20 wekenecho en de NIPT. Dit soort wetenschappelijke studies zijn alleen mogelijk als je daar expliciet toestemming voor hebt gegeven. 
• Wetenschappelijk onderzoekers ontvangen nooit gegevens als je naam en adres (dat heten officieel: direct herleidbare gegevens). De wetenschappelijk onderzoekers weten dus niet van wie de gegevens afkomstig zijn. Als wetenschappelijk onderzoekers voor een specifieke studie toch moeten (of kunnen) weten van wie de informatie is, dan wordt daarvoor altijd apart toestemming gevraagd. De gegevens in publicaties zijn altijd anoniem.

Er zijn bij de NIPT(niet-invasieve prenatale test )  drie redenen om gegevens vast te leggen:

1. Om jou goede zorg te verlenen. Verloskundig zorgverleners maken gebruik van een landelijk systeem (Peridos). Zo kunnen ze beter, makkelijker en veiliger samenwerken. Het Regionaal Centrum gebruikt de gegevens om te controleren of de onderzoeken goed verlopen. En of de zorgverleners hun werk goed doen. Daarvoor heeft het Centrum een vergunning van het ministerie van VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)(Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport).
2. Om de NIPT (en de andere  onderzoeken) verder te verbeteren. Er wordt onder andere bijgehouden hoeveel zwangeren meedoen aan de prenatale(tijdens de zwangerschap ) screening(onderzoek ). En wat de uitslagen zijn. Deze cijfers worden gebruikt om te onderzoeken waar (en hoe) de prenatale screening misschien nog beter kan.
3. Voor wetenschappelijk onderzoek. Als je daarvoor toestemming geeft kunnen wetenschappelijk onderzoekers (onder strenge voorwaarden) gegevens opvragen over de NIPT en andere onderzoeken. De onderzoekers kunnen daarbij niet zien dat de gegevens van jou afkomstig zijn. Zijn voor het onderzoek toch herleidbare gegevens nodig, dan wordt altijd eerst om toestemming gevraagd.  
4. Voor de financiële administratie. 
    

Apart toestemming geven voor wetenschappelijk onderzoek   

Tijdens het counselingsgesprek vraagt jouw verloskundige of wetenschappelijk onderzoekers jouw gegevens mogen gebruiken. En overgebleven bloed als je koos voor de NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test). Het gaat ook om gegevens over eventuele vervolgonderzoeken en de gezondheid van je kind na de geboorte.
 

Gegevens staan in het zorgdossier bij je verloskundig zorgverlener en het landelijke informatiesysteem (Peridos).  De bewaartermijn van deze gegevens  is 20 jaar. 

De gegevens die worden verwerkt voor het uitvoeren van de pre- en neonatale na de geboorte (na de geboorte) screeningen zijn gezondheidsgegevens. Deze worden verwerkt in systemen die aan de (hoge) vereisten voor het verwerken van gezondheidsgegevens voldoen (NEN-7510 en ISO27001). Alleen de medewerkers die dat nodig hebben voor de uitoefening van hun functie hebben toegang tot de gegevens en zijn bovendien tot geheimhouding verplicht.

Ook mogen gegevens die zijn verzameld voor het ene doel, niet zomaar voor andere doelen worden verwerkt. En er mogen niet meer gegevens worden verzameld dan nodig is. Het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) en de partijen die betrokken zijn bij de uitvoering van de screenings houden zich aan hieraan.

Geef je toestemming voor wetenschappelijk onderzoek in de toekomst? De wetenschappelijk onderzoekers kunnen jouw naam en adres niet zien. Ze weten niet van wie de gegevens zijn. 

Zie voor meer informatie over de bescherming van je gegevens ook 13. Meer informatie

Na het onderzoek in het NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test)-laboratorium kan er bloed overblijven. Heeft de zwangere toestemming gegeven voor het bewaren en gebruiken van overgebleven NIPT bloed voor wetenschappelijk onderzoek? Dan bewaart het NIPT-laboratorium  het bloed.  

Het laboratorium kan overgebleven NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test)  bloed gebruiken voor kwaliteitscontrole van de testen.

Het laboratorium kan overgebleven NIPT bloed ook gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.

Het overgebleven bloed kan na de afname van de NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test) worden bewaard voor wetenschappelijk onderzoek om de NIPT te verbeteren. Soms zijn voor dit onderzoek ook gegevens nodig. 
Dit kan alleen als de zwanger hier toestemming voor heeft gegeven. Het gaat altijd om wetenschappelijk onderzoek waarbij de onderzoeker niet kan zien van welke zwangere het overgebleven NIPT bloed en gegevens zijn. Want de onderzoeker krijgt geen persoonsgegeven zoals naam, adres en geboortedatum van het kind.
 

Heeft de zwangere toestemming gegeven voor het bewaren en gebruiken van overgebleven NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test) bloed voor wetenschappelijk onderzoek? Dan wordt dit bloed acht jaar bewaard. 

Kies je voor NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test)?  

Na het onderzoek in het NIPT-laboratorium kan er bloed overblijven. Het NIPT-laboratorium bewaart het bloed en de gegevens die daarbij horen in een goed beveiligd systeem.  
 

U kunt een afschrift van uw dossier in het informatiesysteem van de screening onderzoek (onderzoek) opvragen.

Kies je voor prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap) screening onderzoek (onderzoek)? Dan bewaren jouw zorgverleners je gegevens hierover in het zorgdossier. Dit moet van de wet. De gegevens van jou en de uitslagen van de screenings komen ook in een landelijke informatiesysteem (Peridos).  

Bezwaar maken

Je verloskundige  kan de gegevens uit jouw zorgdossier aan je laten zien of voor je laten verwijderen. Het verwijderen van de gegevens kan pas na je zwangerschap.
Je verloskundige kan in het landelijke systeem (Peridos) aangeven dat je bezwaar maakt tegen het opslaan van je persoonsgegevens. In dat geval worden je persoonsgegevens meteen verwijderd na de datum waarop je verloskundige verwacht dat je gaat bevallen. In het systeem staat dan alleen nog een anonieme melding dat je de NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test) hebt gehad. Je telt dus nog wel mee in de statistieken. 

Apart toestemming geven voor wetenschappelijk onderzoek

Tijdens het counselingsgesprek vraagt jouw verloskundige of wetenschappelijk onderzoekers jouw gegevens in de toekomst mogen gebruiken. Het gaat ook om gegevens over eventuele vervolgonderzoeken en de gezondheid van je kind na de geboorte. 

Toestemming intrekken  

Wil je jouw toestemming voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek intrekken? Zeg dit dan tegen jouw verloskundige. Die geeft door aan het landelijke informatiesysteem (Peridos) dat je de toestemming intrekt.