Een zorgverlener mag alleen een medisch onderzoek bij u uitvoeren of u een behandeling geven als u voldoende informatie hebt gehad en toestemming hebt gegeven. Dat geldt ook voor de screeningen die u en uw kind krijgen aangeboden tijdens de zwangerschap en vlak na de geboorte.
De zorgverlener vertelt u wat de screening (onderzoek) inhoudt. U krijgt ook een folder waarin u alles nog eens na kunt lezen. Daarna beslist u of u of uw kind meedoet aan de screening. Dit heet ‘informed consent’ ofwel ‘geïnformeerde toestemming’.
Samengevat is de volgorde:
- U krijgt informatie.
- U geeft toestemming.
- U krijgt de screening. Hier leest u hoe het krijgen van informatie en geven van toestemming in zijn werk gaat bij de verschillende screeningen.
ad 1. Voor u meedoet aan een screening krijgt u informatie over de screening.
Deelname aan een screening is vrijwillig. Een zorgverlener mag nooit zonder uw toestemming een screening bij u of uw kind uitvoeren. Voorafgaand aan de screening legt uw verloskundig zorgverlener tijdens een consult uit wat de screening inhoudt. U krijgt de informatie en een folder voor dat u besluit mee te doen.
Onderwerpen die aan de orde kunnen komen, zijn:
- Waarom krijgt u deze screening?
- Wat gebeurt er bij de screening?
- Zijn er risico’s verbonden aan de screening? Zo ja, welke zijn dat dan?
- Wat zijn de gevolgen van een bepaalde uitslag?
- Is er een behandeling mogelijk als u een slechte uitslag krijgt?
- Wat betekent het als u niet meedoet?
Denkt u erover om een 20 wekenecho te laten maken of mee te doen aan de downscreening? U krijgt dan een uitgebreid gesprek met uw verloskundige, gynaecoloog of huisarts.
Nadat u informatie hebt gehad, besluit u of u mee wilt doen aan de screening en geeft u toestemming voor het onderzoek.
ad 2. Toestemming geven voor de screening
Nadat u informatie heeft gehad, moet u besluiten of u mee wilt doen aan de screening. U bent niet verplicht om mee te doen aan de screening. U mag daar zelf voor kiezen.
Besluit u om mee te doen aan de screening? Dit heet ‘informed consent’ ofwel geïnformeerde toestemming. U hoeft geen schriftelijke toestemming te geven (alleen als u deelneemt aan een wetenschappelijke studie zoals het eerste trimester SEO (structureel echoscopisch onderzoek)). U moet het wel vertellen aan uw zorgverlener.
Wilt u niet meedoen aan de screening? Uw verloskundig zorgverlener of de screener noteert dit in uw dossier of in het dossier van uw kind. Uiteraard heeft uw beslissing geen enkele invloed op de manier waarop zorgverleners met u of uw kind omgaan.
Administratie van de gegevens van de screening
Geeft u toestemming voor de screening? Dan geeft u tegelijkertijd ook toestemming voor de administratie van de gegevens en uitslagen van u en/of uw kind in het informatiesysteem van de screening. De gegevens en uitslagen zijn nodig voor een goede uitvoering van de screening en om de kwaliteit van de uitvoering te bewaken.
U krijgt als zwangere ook expliciet de vraag of uw gegevens en/of lichaamsmateriaal in de toekomst gebruikt mogen worden voor wetenschappelijk onderzoek. Hierbij gaat het om:
- de gegevens die nodig zijn voor het uitvoeren van de screening
- én (als u bijvoorbeeld kiest voor de NIPT (niet-invasieve prenatale test)) eventueel ook het lichaamsmateriaal (bloedplasma) dat is afgenomen plus de daarbij behorende gegevens.
Meer lezen?
- Over hoe en wanneer u informatie krijgt over de verschillende screeningen en hoe het geven van toestemming in zijn werk gaat.
- Over de informatiesystemen van de screening, welke gegevens er in zitten, hoe de gegevens erin komen en wie uw gegevens kunnen inzien.
- Over de reden voor het vastleggen van uw gegevens in een informatiesysteem.
- Over uw privacy en de informatiesystemen van de screening.
- Over de rechten van patiënten in de zorg.