Het informatiesysteem van de gehoorscreening heet Neonatale Gehoorscreenings Informatiesysteem (NIS Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem (Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem)).

De onderstaande gegevens worden ingevoerd in een of meerdere informatiesystemen, te weten:

• het digitaal dossier van uw kind (DD JGZ Jeugdgezondheidszorg (Jeugdgezondheidszorg)),
• het Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem (NIS),
• een landelijke diagnostische database met de uitslagen en data van de diagnostiek die door de Audiologische Centra na toestemming van de ouders zijn doorgegeven aan de NSDSK Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind . 

Gegevens van het kind

• naam en burgerservicenummer (BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer)) van het kind
• geboortedatum en geslacht
• adres en woonplaats
• indien overleden: overlijdensdatum van het kind. Overleden kinderen worden niet in de analyses meegenomen.
• zwangerschapsduur (om te kunnen corrigeren voor vroeggeboorte)
• deelname (ja/nee)
• indien niet-deelname, reden (overleden/ bezwaar/ vertrokken/ onderzoek elders uitgevoerd/ anders)
• indien van toepassing: kind is elders in Nederland gescreend door de JGZ.

Screening

• screening onderzoek (onderzoek) gecombineerd uitgevoerd met hielprik
• deelname: ja / nee. Reden niet-deelname: weigering, ouder dan 6 weken (t.o.v. geboortedatum of uitgerekende datum bij een zwangerschapsduur korter dan 37 weken), malformatie aan gehoorgang maakt screening onmogelijk, kind te ziek, adres onbekend, andere of onbekende reden
• code screener
• datum meting
• direct na 1e/2e screening verwezen naar Audiologisch Centrum
• conclusie linkeroor: voldoende / (nog) geen voldoende
• conclusie rechteroor: voldoende / (nog) geen voldoende
• gebruikte methode linkeroor: OAE/ AABR
• gebruikte methode rechteroor: OAE / AABR
• uitslag: voldoende, onvoldoende, afgebroken, probefout, calibratiefout
• tijdstip begin en einde meting
• risicofactor voor auditieve neuropathie
• kind is gescreend terwijl het op de neonatale na de geboorte (na de geboorte) intensive care unit (NICU neonatale intensive care unit (neonatale intensive care unit)) lag.

Bij doorverwijzing voor diagnostiek in het Audiologisch Centrum

• deelname: ja / nee. Reden niet-deelname: medische redenen kind, adres onbekend, andere of onbekende reden
• code en naam Audiologisch Centrum
• datum eerste bezoek
• resultaat diagnostiek linkeroor: normaal gehoor, permanent conductief … dB, gemengd verlies … dB, cochleair verlies … dB, auditieve neuropathie, tijdelijk conductief verlies … dB.
• resultaat diagnostiek rechteroor: zie linkeroor
• datum afronding diagnostiek
• datum diagnose
• diagnose linker-oor: definitieve conclusie diagnose linkeroor: normaal gehoor, permanent conductief … dB, gemengd verlies … dB, cochleair verlies … dB, auditieve neuropathie.
• diagnose rechter-oor: definitieve conclusie diagnose rechteroor: normaal gehoor, permanent conductief … dB, gemengd verlies … dB, cochleair verlies … dB, auditieve neuropathie.

Bij interventie wegens gehoorverlies aan beide zijden

• verwezen naar interventie: ja / nee. Type interventie (hoorapparaat, gezinsbegeleiding, anders) niet geregistreerd
• datum indicatie interventie (anders dan hoortoestellen)
• datum voorschrijven hoortoestellen
• naam instantie die interventie uitvoert
• gestart met interventie: ja/nee
• startdatum interventie.

De JGZ organisatie die de screening bij uw kind heeft uitgevoerd, is verantwoordelijk voor het NIS in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming. 

Meer informatie vindt u in Bijlage H 'Minimale gegevensset' van het Draaiboek neonatale gehoorscreening.