Waarom wordt het overgebleven hielprikbloed bewaard?

Meestal blijft er na het hielprikonderzoek van je kind wat bloed over op de hielprikkaart. Dit wordt in een speciale vrieskast bij een temperatuur van -20o Celsius bewaard. Het deel van de kaart met de persoonsgegevens wordt ergens anders bewaard.

  • Het overgebleven bloed is nodig om de kwaliteit van de hielprikscreening te kunnen controleren. Voor dit doel wordt het bloed één jaar bewaard.
  • Het overgebleven bloed kan ook vijf jaar na de bloedafname worden bewaard voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren. Soms zijn voor dit onderzoek ook hielprikgegevens nodig. Dit kan alleen als ouders hier bij de afname van de hielprik toestemming voor geven.
  • Vijf jaar na de afname van de hielprik wordt het overgebleven hielprikbloed vernietigd. Hebben ouders géén toestemming gegeven voor het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens voor wetenschappelijk onderzoek? Dan wordt het overgebleven hielprikbloed één jaar na de hielprik vernietigd.
  • Wetenschappelijk onderzoek met overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens kan alleen als een commissie van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) heeft vastgesteld dat dit onderzoek nuttig is. Het gaat om wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren. Bijvoorbeeld onderzoek om in de toekomst meer ziekten aan de hielprikscreening te kunnen toevoegen. De onderzoeker krijgt dan wat overgebleven hielprikbloed zonder persoonsgegevens zoals naam, adres en geboortedatum opgestuurd.
  • Onderzoekers kunnen bij dit wetenschappelijk onderzoek niet zien van welke kind het overgebleven hielprikbloed is, want ze krijgen niet de persoonsgegevens.
  • Soms is het voor wetenschappelijk onderzoek wél nodig dat de onderzoeker weet van welk kind het overgebleven hielprikbloed is. Dan wordt altijd eerst toestemming gevraagd aan de ouders, speciaal voor dit onderzoek, voordat de onderzoeker het overgebleven hielprikbloed krijgt.
  • Een kinderarts kan het overgebleven hielprikbloed opvragen voor nadere diagnostiek bij een kind dat bij hem of haar onder behandeling is. Ook dit kan alleen als de ouders hier toestemming voor geven.

Wordt er na de hielprikscreening DNA deoxyribonucleic acid (deoxyribonucleic acid) van uw kind bewaard?

Bij de hielprikscreening wordt alleen DNA uit het hielprikbloed gebruikt als dat nodig is om de uitslag van de hielprik te bepalen.

Bij de test voor taaislijmziekte (cystic fibrosis) is bij een aantal kinderen een extra teststap met DNA nodig. Bij deze teststap wordt een klein stukje DNA onderzocht. Namelijk het stukje dat de oorzaak kan zijn van taaislijmziekte. Er worden geen complete DNA-profielen bepaald.

Bij de test voor ALD adrenoleukodystrofie (adrenoleukodystrofie) wordt bij de laatste teststap bij een aantal jongens gekeken of er sprake is van een afwijking is in het ABCD1-gen. Dit gen is gelegen op het X-chromosoom. Ook bij deze teststap wordt maar een klein stukje DNA onderzocht en worden er geen complete DNA-profielen bepaald.

Om te onderzoeken of kinderen de afweerstoornis SCID severe combined immune deficiency (severe combined immune deficiency) of de spierziekte SMA spinale spieratrofie (spinale spieratrofie) hebben, worden kleine stukjes DNA in het hielprikbloed speciaal op SCID en SMA onderzocht. Hier blijft niets van over.

Onderzoekers kunnen wetenschappelijk onderzoek doen met overgebleven hielprikbloed waarbij ze ook DNA onderzoeken. Dit kan alleen nadat een commissie het onderzoeksvoorstel heeft goedgekeurd. De onderzoekers kunnen hierbij niet zien van welk kind het overgebleven hielprikbloed is. Met de onderzoekers wordt ook afgesproken dat het DNA alleen gebruikt mag worden voor dit onderzoek, en hoe lang het DNA bewaard mag worden.

Wil de onderzoeker wél weten van welk kind het bloed is? Dan is altijd eerst toestemming van de ouders nodig, speciaal voor dit onderzoek.