Waarom komen de gegevens van uw kind in een informatiesysteem?

  • Om bij te houden wie de screening onderzoek   aangeboden moet krijgen. Hiervoor wordt het informatiesysteem Praeventis gebruikt.
  • Om uw kind na de geboorte uit te nodigen voor de hielprikscreening (Praeventis).
  • Om te bewaken of de uitslag van de screening goed is opgevolgd. Als de hielprikuitslag afwijkend is, is het nodig om het betrokken kind te verwijzen naar een kinderarts.
  • Heeft uw kind een afwijkende hielprikuitslag en is het verwezen naar de kinderarts? Een arts van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-DVP Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s -regiokantoor en de kinderarts kunnen onderling snel gegevens uitwisselen via het informatiesysteem NEORAH Neonatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening , dat hiervoor speciaal is gemaakt.
  • Om te onderzoeken of het hielprikprogramma verbeterd kan worden. Daarvoor is het belangrijk om te weten hoeveel kinderen met een bepaalde ziekte met de hielprikscreening worden opgespoord.
  • Om onder strikte voorwaarden wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Daarmee kunnen de screening, diagnostiek en behandeling worden verbeterd.

Verder lezen?

 

Wie kunnen de persoonlijke gegevens en uitslagen inzien?

Alleen degenen die de gegevens nodig hebben voor het uitvoeren van de screening kunnen bij de persoonlijke gegevens en uitslagen in het informatiesysteem van de screening.

De gegevens en uitslagen worden soms gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers krijgen dan anonieme informatie, dus zonder BSN Burgerservicenummer , naam, adres of geboortedatum. Onderzoekers mogen de anonieme uitslagen gebruiken voor hun onderzoek. Ze hoeven u geen toestemming te vragen.
Soms willen onderzoekers weten van wie de uitslagen zijn. Dat mag alleen als u daarvoor uw toestemming heeft gegeven. Geeft u geen toestemming? Dan mogen ze uw gegevens en uitslagen niet gebruiken.

Verder lezen?

 

Kunnen de hielprikgegevens van uw kind verwijderd of geanonimiseerd worden?

Hielprikgegevens kunnen niet verwijderd worden. Voor de kwaliteit van het hielprikprogramma is het nodig dat alle uitslagen in de evaluatie van het programma meegenomen worden.

Hielprikgegevens kunnen wel geanonimiseerd worden. Dat betekent dat het RIVM-DVP de uitslagen loskoppelt van de naam van uw kind, BSN, adres en geboortedatum. De hielprikuitslagen zijn na het anonimiseren niet meer herleidbaar naar uw kind.

Als u de gegevens van uw kind wilt laten anonimiseren, volgt u dan de hiervoor vastgestelde procedure. Heel soms kan, in het belang van uw kind, niet aan uw verzoek worden voldaan. Bijvoorbeeld als uw kind met een afwijkende hielprikuitslag is verwezen naar een ziekenhuis. Dat is in overeenstemming met de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (Wgbo Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst ).