Deze pagina bevat informatie die onderzoekers en medisch specialisten nodig hebben als zij een verzoek willen indienen tot het nader gebruik van restant hielprikbloed.

 

Verzoek tot gebruik van restant hielprikbloed

Na de hielprik wordt het restant hielprikbloed een jaar lang voor kwaliteitsdoeleinden bewaard. Daarna kan het bloed nog vier jaar worden gebruikt voor onderzoek. Wat zijn de procedures voor het indienen van een verzoek tot gebruik van restant hielprikbloed?

Verzoeken tot het gebruik van restant hielprikbloed kunnen worden verdeeld in drie categorieën:

Categorie 1: het gebruik van restant hielprikbloed van een individueel kind voor nader diagnostisch onderzoek;

Categorie 2: het gebruik van tot het kind herleidbaar hielprikbloed voor wetenschappelijk onderzoek;

Categorie 3: het gebruik van anoniem hielprikbloed voor wetenschappelijk onderzoek.

 

Diagnostisch onderzoek (categorie 1)

Leest u voordat u een verzoek indient tot het gebruik van restant hielprikbloed voor nadere diagnostiek (categorie 1) de procedure verzoek nader gebruik hielprikbloed t.b.v. diagnostiek.

Voor deze verzoeken kunt u contact opnemen met het referentielaboratorium van het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, via neoscreen@rivm.nl.

 

Wetenschappelijk onderzoek (categorie 2 en 3)

Verzoeken tot gebruik van hielprikmateriaal ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek (categorie 2 en 3) kunnen worden ingediend bij de Werkgroep Onderzoek Neonatale Hielprikscreening (WONHSWerkgroep Onderzoek Neonatale Hielprikscreening ), die vier keer per jaar vergadert.

Lees voordat u een verzoek indient zorgvuldig de procedure verzoek nader gebruik hielprikbloed t.b.v. wetenschappelijk onderzoek.

 

Vergaderdata WONHS

Vergaderdata                                   Deadline indienen verzoek

26 maart 2020                                10 maart 2020
25 juni 2020                                     9 juni 2020
24 september 2020                     8 september 2020
26 november 2020                     10 november 2020

NB. Agendering is onder voorbehoud en vindt plaats op volgorde van binnenkomst en compleetheid van het verzoek.

 

Overzicht gehonoreerde aanvragen

Als een verzoek tot gebruik van restant hielprikbloed door de Werkgroep Onderzoek Neonatale Hielprikscreening (WONHS) is gehonoreerd, wordt dit verzoek gepubliceerd in een overzicht van gehonoreerde aanvragen.

Naar het overzicht gehonoreerde aanvragen

 

Geïnformeerde toestemming (categorie 1 en 2)

Voor verzoeken uit de categorieën 1 en 2 dient de onderzoeker de ouders om toestemming te vragen. Gebruikt u hiervoor bij voorkeur de hiervoor opgestelde toestemmingsverklaringen.

Voor categorie 1 maakt u gebruik van het toestemmingsformulier voor diagnostiek.

Voor categorie 2 maakt u gebruik van het toestemmingsformulier voor onderzoek.

Zorgt u ervoor dat u de ouders pas toestemming vraagt nadat het projectvoorstel door de WONHS is beoordeeld en goedgekeurd. Wilt u gebruikmaken van een eigen toestemmingsverklaring, bijvoorbeeld in verband met een WMO-plichtig onderzoek, dan dient in deze verklaring ten minste te worden vermeld:

  • De reden om het restant hielprikbloed op te vragen
  • (Indien van toepassing) De titel van het onderzoek
  • Voor- en achternaam van het kind
  • Geboortedatum kind
  • Geboorteplaats kind
  • Huidig woonadres kind
  • Naam en handtekening ouders/voogd (inclusief datum en plaats)

Het komt voor dat er restant hielprikbloed bewaard is van twee kinderen met dezelfde voor- en achternaam, die op dezelfde dag zijn geboren. Daarom is het nodig om meerdere identificerende gegevens te vermelden.

De RIVM-format toestemmingsformulieren bevatten gemarkeerde velden. Deze dienen door de onderzoeker of medisch specialist te worden ingevuld voordat het formulier wordt ingevuld door de ouders/voogd.

 

Algemene voorwaarden

Bij een verzoek voor restant hielprikbloed dienen de Algemene voorwaarden nader gebruik hielprikmateriaal te worden geaccepteerd, voordat een verzoek in behandeling wordt genomen. Op het aanvraagformulier bij de betreffende procedures vindt u dit onderwerp terug.

 

Verzoek langer bewaren restant hielprikbloed (tot 16 jaar)

Restant hielprikbloed wordt tot vijf jaar na de bloedafname bewaard voor anoniem wetenschappelijk onderzoek, mits ouders daar geen bezwaar tegen hebben gemaakt.

Anoniem wetenschappelijk onderzoek met restant hielprikbloed kan ook na deze periode van vijf jaar nog nieuwe informatie opleveren over het voorkomen en behandelen van ziekten. Het kan daarom nuttig zijn om restant hielprikbloed langer te bewaren. Het bloed is dan langer beschikbaar voor anoniem wetenschappelijk onderzoek.

Voor een dergelijk verzoek dient de onderzoeker de ouders om toestemming te vragen. Maakt u hiervoor gebruik van de informatiebrief en het toestemmingsformulier bewaren tot 16 jaar. Doet u het verzoek in combinatie met een verzoek tot gebruik hielprikmateriaal, gebruikt u dan het toestemmingsformulier voor het verzoek tot gebruik hielprikmateriaal waarin u de tekst over langer bewaren (gemarkeerd tekstveld) laat staan.

Het toestemmingsformulier dient te worden ondertekend door de gezaghebbende ouders/voogd en te worden verstuurd aan het referentielaboratorium via neoscreen@rivm.nl.

 

Opvragen van restant hielprikbloed door ouders

Ouders kunnen ook het restant hielprikbloed van hun eigen kind opvragen, bijvoorbeeld om het in eigen beheer te bewaren of om te vernietigen. Zij kunnen hiervoor contact opnemen met RIVM-DVPDienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s . Informatie hierover is te vinden in de procedure verzoeken van ouders met betrekking tot hielprikbloed en hielprikgegevens.

 

Meer informatie

Documenten voor nader gebruik hielprikbloed - onderzoek

Documenten voor nader gebruik hielprikbloed - diagnostiek

Verzoek bewaren hielprikkaart tot 16 jaar

Procedure verzoeken ouders hielprikbloed en hielprikgegevens