Privacy

Wat gebeurt er met de gegevens van de screening onderzoek (onderzoek ) op down-, edwards- en patausyndroom en 20 wekenecho?

Als u deelneemt aan de screening op down-, edwards- en patausyndroom of de 20 wekenecho, worden gegevens van u en uw kind gebruikt. Deze gegevens zijn nodig om een diagnose te kunnen stellen en de kwaliteit van de zorgverlening te waarborgen. Lees meer over uw rechten bij screening.

Wie betaalt de screening?

Informatiemateriaal en folders

Leestips

Leestips downsyndroom

  • De website van de Stichting downsyndroom. Oudervereniging die zich inzet voor de belangen van mensen met downsyndroom en hun ouders.
  • De website mijnkinderarts.nl.
  • Het boek ‘Downsyndroom – Alle medische problemen op een rij‘ (2010) geeft een overzicht van de medische problemen die veel bij mensen met downsyndroom voorkomen. Vanaf de eerste levensmaand tot en met de tienerjaren. Dit boek is geschreven door Marloes Vegelin, kinderarts, Paulette Mostart, redacteur en Lex Winkler, arts en directeur; onder medische redactie van Michel Weijerman, kinderarts met uitgebreide ervaring bij de behandeling van kinderen met downsyndroom. Artsen Voor Kinderen, Amsterdam, ISBN 987‐90‐808521‐2‐9. Het boek is ook verschenen als app: “Downsyndroom – Medisch op weg” en beschikbaar via de appstore voor iPad en Android.
  • Onderzoek TNO naar de ontwikkeling van kinderen met downsyndroom.
  • Informatie van het Erfocentrum over chromosoomafwijkingen.
  • De Cyberpoli is een interactieve internetpolikliniek voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening of beperking: www.cyberpoli.nl/downsyndroom

Leestips edwardssyndroom:

Leestips patausyndroom:

Andere websites met informatie