Gegevens over de screening onderzoek (onderzoek ) komen in een informatiesysteem. Hiervoor zijn verschillende redenen.

De informatiesystemen van de screeningen worden gebruikt voor de volgende doelen:

Vastleggen wie de screening krijgt aangeboden en wie meedoet aan de screening

Screeningen tijdens de zwangerschap

Uw gegevens en de uitslagen van het onderzoek komen in het informatiesysteem van de screening zodra u daar aan meedoet.

Hoe de gegevens in het informatiesysteem komen, leest u bij 'Hoe komen uw gegevens in een informatiesysteem?’

Screeningen bij uw kind na de geboorte

De jeugdgezondheidszorgorganisatie ontvangt een bericht van de geboorte van uw kind en maakt een dossier aan voor uw kind. Binnen een week na de geboorte krijgt uw kind de hielprik en de gehoorscreening. Een screener van de jeugdgezondheidszorg komt hiervoor bij u thuis langs. In sommige regio’s voert de verloskundige de hielprik uit. Het kind krijgt dan de gehoorscreening op het consultatiebureau aangeboden als het een paar weken oud is.

Bewaken of de screening goed verloopt

Het informatiesysteem is nodig om te bewaken dat de goede acties op het juiste moment plaatsvinden. Soms wijzen de uitslagen van de screening erop dat verder onderzoek of een behandeling nodig is. U kunt zelf beslissen of u dit wilt. Indien nodig krijgt u een verwijzing naar een andere zorgverlener, het audiologisch centrum, of het ziekenhuis. Omdat de gegevens van de screening en het eerste bezoek in het vervolgtraject in het informatiesysteem zijn ingevoerd, kan worden gecontroleerd of u op tijd terecht kunt in het vervolgtraject. Het is belangrijk dat screening en vervolgtraject (bijvoorbeeld behandeling of verwijzing) goed op elkaar aansluiten.

Voor het bloedonderzoek op infectieziekten en antistoffen tegen bloedgroepen heeft Praeventis nog een functie. Via Praeventis wordt de levering van geneesmiddelen (hepatitis B-vaccin en anti-D) en betalingen aan de laboratoria geregeld.

Voorbeeld:
Mevrouw Jansen is zwanger en doet in het begin van de zwangerschap mee aan het bloedonderzoek naar infectieziekten en antistoffen tegen bloedgroepen. Zij heeft bloedgroep Rhesus D-negatief. Uit het onderzoek in week 27 van de zwangerschap blijkt dat haar kind bloedgroep Rhesus D-positief heeft. Deze uitslagen worden geregistreerd in het informatiesysteem Praeventis. Mevrouw krijgt twee keer anti-D toegediend. Via Praeventis wordt de levering van anti-D aan de verloskundig zorgverlener geregeld. De toediening van anti-D wordt ook geregistreerd in het systeem Praeventis. Praeventis geeft een ‘seintje’ als dit bericht niet komt. Een medewerker van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu  gaat dan bij de zorgverlener na of mevrouw de anti-D wel heeft gehad. Indien nodig kan hier dan alsnog zo snel mogelijk voor worden gezorgd.

Voorbeeld:
Het is belangrijk dat een kind binnen een week na de geboorte de hielprikscreening krijgt. Als het laboratorium een afwijking vindt, moet het kind snel verwezen worden voor vervolgonderzoek. Met behulp van de informatie in Praeventis kan gecontroleerd worden of dit proces goed verloopt.

Onderzoek naar de kwaliteit van de screening: monitoring

Het is belangrijk dat de kwaliteit van de screening goed is en dat de screening in het hele land op dezelfde manier wordt uitgevoerd. Daarom wordt regelmatig onderzoek gedaan naar de kwaliteit van de screening.

Voorbeeld:
Het is belangrijk dat het gehoorscreeningsproces binnen zes weken na de geboorte is afgerond.

Down-, edwards- en patauscreening of het onderzoek naar lichamelijke afwijkingen

‘Regionale centra prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap ) screening’ onderzoeken regelmatig of zorgverleners de down-, edwards- en patauscreening of het onderzoek naar lichamelijke afwijkingen goed uitvoeren. Voor deze zogenaamde audits zijn protocollen vastgesteld. Als u meedoet aan de down-, edwards- en patauscreening of het onderzoek naar lichamelijke afwijkingen, geeft u ook toestemming voor het gebruik van uw gegevens bij een audit. Uw zorgverlener hoeft dit niet apart aan u te vragen.

Meer informatie: Hoe zit het met uw privacy bij een audit? 

Onderzoek naar de resultaten van de screening en eventuele verbetermogelijkheden

De overheid geeft regelmatig opdracht aan een onderzoeksinstituut om de resultaten van de screening te onderzoeken en na te gaan of verbeteringen van de screening mogelijk zijn.

Een paar voorbeelden van vragen die met dit soort onderzoek zijn te beantwoorden:

  • Hoeveel zwangere vrouwen worden er opgespoord met een infectieziekte of antistoffen tegen bloedgroepen?
  • Hoeveel zwangere vrouwen besluiten tot deelname aan de 20 wekenecho of down-, edwards- en patauscreening?
  • Bij hoeveel pasgeborenen wordt door de hielprikscreening een ziekte gevonden?
  • Bij hoeveel pasgeborenen is op tijd gestart met een behandeling van het gehoorverlies? 

Onderzoek naar de resultaten van de screening gebeurt altijd met anonieme gegevens. Voor onderzoek met anonieme gegevens is geen toestemming nodig van de mensen van wie de gegevens zijn verzameld. De onderzoekers kunnen namelijk nooit achterhalen van wie de gegevens zijn. Uw privacy is dus op geen enkele manier in het geding. U kunt ook geen bezwaar maken tegen het gebruik van uw gegevens voor anoniem onderzoek.

Wilt u niet dat uw gegevens of die van uw kind in het informatiesysteem van de screening blijven staan na afloop van de screening? U leest meer hierover bij: 'U kunt administratie van uw gegevens weigeren'.

Wetenschappelijk onderzoek met de gegevens

Met de geregistreerde gegevens kan anoniem wetenschappelijk onderzoek worden gedaan. Dit onderzoek wordt gedaan om de zorg rondom zwangerschap en geboorte of de behandeling van jonge kinderen te verbeteren.

Onderzoek met anonieme uitslagen

De onderzoeker gebruikt voor dit onderzoek gegevens van de screening maar krijgt niet de beschikking over persoonsgegevens (naam, adres of BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer ) burgerservicenummer ) van u en/of uw kind. Als onderzoekers gebruik maken van anonieme gegevens, hoeven zij daarvoor geen toestemming aan u te vragen. De onderzoekers weten niet van wie de gegevens zijn. In theorie is het soms mogelijk dat een onderzoeker er toch achter zou kunnen komen van wie de gegevens zijn. Dat is bijvoorbeeld zo als het om heel zeldzame ziekten gaat. Onderzoekers zijn daarom gebonden aan strikte geheimhoudingseisen.

De uitkomsten van het onderzoek worden altijd zo gepubliceerd dat niemand daarin herkenbaar is of kan worden achterhaald.

Wilt u toch niet dat uw gegevens voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt? U leest hier meer over bij ‘Het informatiesysteem van de screening en uw privacy’.

Onderzoek met niet-anonieme gegevens

Soms willen onderzoekers wel weten van wie de gegevens zijn, bijvoorbeeld om contact met u op te nemen. Dat gebeurt alleen maar als dit voor het onderzoek echt nodig is.

Als onderzoekers een studie met niet-anonieme gegevens willen doen, moeten zij vooraf toestemming aan u vragen. Dit gaat dan via uw zorgverlener of de jeugdgezondheidszorg omdat de onderzoekers zelf niet de beschikking hebben over uw gegevens. U kunt de toestemming natuurlijk weigeren.