Bij de registratie van uw gegevens in de informatiesystemen van de screeningen wordt zorgvuldig omgegaan met de geregistreerde gegevens. De systemen voldoen aan de eisen die zijn vastgelegd in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG Algemene Verordening Gegevensbescherming (Algemene Verordening Gegevensbescherming ))en de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst )). Bij de uitwisseling van gegevens moet ook worden voldaan aan de wet Algemene Bepalingen Burgerservicenummer en de wet Aanvullende Bepalingen Verwerking Persoonsgegevens in de zorg.

U kunt hier meer lezen over de volgende onderwerpen:

Wie kunnen er bij uw gegevens?

Alleen degenen die de gegevens nodig hebben voor de zorg aan u of uw kind, kunnen bij uw gegevens in het informatiesysteem van de screening onderzoek (onderzoek ). Bovendien moet er voor hen op dat moment een noodzaak zijn om de gegevens in te zien, bijvoorbeeld omdat ze nieuwe uitslagen moeten invoeren of moeten nagaan of u een behandeling hebt gehad.

Wilt u gegevens van de screening laten verwijderen?

De informatiesystemen zijn nodig voor een goede uitvoering van de screening. Als u meedoet aan de screening komen uw gegevens en die van uw kind in het informatiesysteem van de screening. Wilt u niet dat uw gegevens of die van uw kind na afloop in het informatiesysteem van de screening blijven staan? U leest hier hoe u voor de verschillende screeningen gegevens kunt laten verwijderen.

Bloedonderzoek zwangeren

Vertel aan uw verloskundige of gynaecoloog dat u gegevens wilt laten verwijderen. Na afloop van het onderzoek worden uw persoonsgegevens losgekoppeld van de uitslagen en verwijderd. Ook de gegevens van de verloskundig zorgverlener en/of verloskundige praktijk worden verwijderd. Niemand kan dan achterhalen bij welke persoon de uitslagen horen. De anonieme uitslagen blijven staan voor statistisch onderzoek en om de kwaliteit en de resultaten van de screening te kunnen onderzoeken. Anonieme uitslagen kunnen niet worden verwijderd omdat niet meer duidelijk is van wie de uitslagen zijn.

U kunt ook na afloop van de screening nog verzoeken om uw persoonsgegevens uit het informatiesysteem van de screening te laten verwijderen. Dat verzoek kunt u indienen bij uw zorgverlener.

Een formulier om binnen het PSIE Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie )  programma weigering (verdere) deelname of een verzoek om anonimiseren door te geven aan RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) -DVP Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s (Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s )  kunt u hier vinden.

Screening down-, edwards- en patausyndroom en het onderzoek naar lichamelijke afwijkingen

De gegevens van zwangeren die meedoen aan prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap ) screening worden opgenomen in het landelijke informatiesysteem Peridos. Het gaat om gegevens over:

  • het uitgebreide gesprek;
  • de screening op down-, edwards- en patausyndroom en/of het onderzoek naar lichamelijke afwijkingen (als de zwangere kiest voor screening).

U kunt achteraf bezwaar maken tegen opname van uw gegevens in Peridos. Al uw gegevens en uitslagen worden dan verwijderd. Er blijft dan alleen een anonieme melding staan, zodat u meetelt in de statistieken.

Hielprikscreening

De uitslagen van de hielprikscreening komen in de informatiesystemen Neonat en Praeventis, beide beheerd door het RIVM. Als de hielprikscreening een ziekte opspoort, komen de gegevens van het kind in Neorah. Zie 'Hoe komen de gegevens in een informatiesysteem?' voor meer informatie over deze systemen. U kunt bezwaar maken tegen het opnemen van gegevens in Praeventis bij RIVM-DVP Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu -Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma`s (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu -Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma`s ). Na afloop van de screening worden de uitslagen dan geanonimiseerd. Dat betekent dat de uitslagen worden losgekoppeld van de naam van uw kind, BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer ) burgerservicenummer , adres en geboortedatum. De anonieme uitslagen blijven staan voor statistisch onderzoek en om de kwaliteit en de resultaten van de screening te kunnen onderzoeken. Anonieme uitslagen kunnen niet worden verwijderd omdat niemand weet van wie ze zijn.

De naam van uw kind, BSN, naam, adres en geboortedatum kunnen niet worden verwijderd uit Praeventis, omdat Praeventis ook wordt gebruikt voor het Rijksvaccinatieprogramma (RVP Rijksvaccinatieprogramma (Rijksvaccinatieprogramma) Rijksvaccinatie programma ). De gegevens zijn nodig om uw kind te kunnen uitnodigen voor het RVP.

Wilt u de gegevens laten verwijderen uit Neonat? Dit kunt u ook aangeven bij RIVM-DVP. Zij geven het dan door aan het betreffende screeningslaboratorium.

Bij een afwijkende uitslag worden de gegevens van het kind ook ingevoerd in Neorah. U kunt bezwaar maken tegen het registreren van de gegevens van uw kind bij de behandelende kinderarts.

Gehoorscreening

Wilt u niet dat persoonlijke gegevens van uw kind in het informatiesysteem van de gehoorscreening blijven staan? U kunt hiervoor schriftelijk een verzoek indienen bij de jeugdgezondheidsorganisatie (het consultatiebureau). De naam van uw kind en andere gegevens worden dan gedurende twee jaar na de gehoorscreening bewaard in het informatiesysteem en daarna hieruit verwijderd. Vanwege de kwaliteitsbewaking moeten ze namelijk twee jaar bewaard blijven.

De uitslagen van de gehoorscreening komen ook in het digitaal dossier van de jeugdgezondheidszorg (DD JGZ Jeugdgezondheidszorg (Jeugdgezondheidszorg)). Ouders kunnen de aanleg van een dossier niet weigeren. Ouders kunnen het dossier wel inzien en vragen om correctie en verwijdering van gegevens. De arts of verpleegkundige is verantwoordelijk voor het bijhouden van een dossier over het kind dat hij in zorg heeft. Hij kan correctie en verwijdering weigeren in het belang van de zorg voor het kind.

U vindt meer informatie over het digitaal dossier jeugdgezondheidszorg (DD JGZ) op de website www.ddjgz.nl/.

U kunt een afschrift van de screeningsgegevens opvragen

U kunt een afschrift van uw dossier in het informatiesysteem van de screening opvragen.

Screening tijdens de zwangerschap

Voor de gegevens van de screeningen tijdens de zwangerschap kunt u bij uw verloskundig zorgverlener navragen bij wie u hiervoor moet zijn.

Screening bij uw kind na de geboorte

Voor gegevens over de hielprikscreening kunt u contact opnemen met het RIVM-regiokantoor in uw regio.

Voor gegevens over de gehoorscreening kunt u inzage vragen aan de JGZ-organisatie (consultatiebureau).

Hoe lang worden uw gegevens bewaard?

De wettelijke bewaartermijn voor gegevens is 20 jaar. Dat geldt zowel voor de screeningen tijdens de zwangerschap: bloedonderzoek naar infectieziekten en antistoffen tegen bloedgroepen, screening op down-, edwards- en patausyndroom en de 20 wekenecho, als voor de screeningen na de geboorte: hielprikscreening en gehoorscreening.

Onderzoek met uw gegevens en uw privacy

Met de gegevens en uitslagen in de informatiesystemen kan wetenschappelijk onderzoek worden gedaan.

Audits screening down-, edwards- en patausyndroom of 20 wekenecho

Regionale Centra voor Prenatale Screening zijn verantwoordelijk voor een goede kwaliteit van de uitvoering van de screening op down-, edwards- en patausyndroom en de 20 wekenecho. Zij doen regelmatig onderzoek (‘audits’) bij betrokken zorgverleners om te controleren of de screening goed wordt uitgevoerd. Voor deze audits zijn protocollen vastgesteld.

Om de kwaliteit van de zorg te beoordelen is het in principe niet nodig dat de onderzoekers uw persoonsgegevens inzien. Alleen onder strikte voorwaarden en als het voor de kwaliteitsbeoordeling echt nodig is, mogen de auditors (onderzoekers) persoonsgegevens opvragen en beperkt inzien. Zij tekenen hier een geheimhoudingsverklaring voor.

Kiest u voor een uitgebreid gesprek (counselingsgesprek)? Dan geeft u toestemming voor het gebruik van uw gegevens bij een audit. Neemt u na het uitgebreide gesprek ook deel aan de screening op down-, edwards- en patausyndroom en/of de 20 wekenecho? Dan geeft u ook toestemming voor het gebruik van deze gegevens bij een audit. Uw zorgverlener hoeft dit niet apart aan u te vragen.

Meer lezen?