Op 1 januari 2021 gaat in de provincies Gelderland, Utrecht, Flevoland en Noord-Holland de pilot screeningonderzoek op de ziekte adrenoleukodystrofie (ALDadrenoleukodystrofie ) opnieuw van start. De pilot ALD is onderdeel van de SCAN-studie (Screening op ALD in Nederland).

Dit betekent dat bij pasgeborenen in de provincies Gelderland, Utrecht, Flevoland en Noord-Holland vanaf 1 januari 2021 via de hielprik ALD kan worden opgespoord. Het gaat om de behandelbare vorm van ALD.

De pilot screening op ALD werd vorig jaar stopgezet, omdat op dat moment de screening niet goed werkte. Inmiddels zijn deze problemen opgelost.

De regiokantoren van RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-DVPDienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s hebben verloskundig zorgverleners in de genoemde provincies begin november per brief over de herstart van de pilot geïnformeerd. De verloskundig zorgverleners informeren zwangeren over de aanvullende screening op ALD. Voor deze voorlichting aan ouders is een informatiefolder beschikbaar: Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprik.

Een speciale editie van Hielpriknieuws voor Screeners in december informeert de uitvoerenden van de hielprik uitgebreid over de screening op ALD. Voor deze screening is toestemming nodig van de ouder(s).

ALD is een ernstige, zeldzame stofwisselingsziekte. De ALD-groep van het Amsterdam UMCUniversitair Medisch Centrum voert de SCAN-studie uit, in samenwerking met het RIVM. Meer informatie is te vinden op www.scanstudie.nl. Op deze website staat ook de informatiefolder voor ouders.

Voor de screening op ALD is geen extra bloedafname nodig.

Extra folders over de ALD-screening zijn te bestellen per e-mail: dvp.pnsfolders@rivm.nl, onder vermelding van ALD-folders.