Wat is de hielprik?

In de eerste week na de geboorte van uw baby worden een paar druppels bloed afgenomen uit de hiel van uw kind. Daarna onderzoekt een laboratoriummedewerker het bloed op een aantal ernstige, zeldzame aangeboren ziekten.
Bekijk de korte video De hielprik bij ouders thuis.

Waarom de hielprik?

Via het hielprikonderzoek kunnen ernstige ziekten worden ontdekt. De ziekten komen niet vaak voor. Wel is het belangrijk dat deze ziekten snel na de geboorte worden ontdekt.

Schade beperken door snelle ontdekking

Het is belangrijk dat deze ziekten snel na de geboorte worden ontdekt. Daarmee kan ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van uw kind voorkomen of beperkt worden. De meeste ziekten zijn niet te genezen. Ze zijn wel te behandelen, bijvoorbeeld met medicijnen of een dieet.

Het is dan ook in het belang van uw kind dat u meedoet aan de hielprik.

Meedoen aan de hielprik is vrijwillig en gratis

Meedoen aan de hielprik is vrijwillig. Voordat de hielprik wordt uitgevoerd, vragen wij eerst uw toestemming. Meedoen aan de hielprik is gratis.
(De tekst gaat verder onder het beeldverhaal.)

Hielprik in een beeldverhaal

Uitbreiding van de hielprikscreening

De komende tijd worden nog meer ziekten toegevoegd aan de neonatale hielprikscreening. Uw kind wordt dan op een aantal extra ziekten gecontroleerd.

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloot tot deze uitbreiding in 2015. Dit was op advies van de Gezondheidsraad.

De uitbreiding van de hielprikscreening gebeurt in fases. Wat is de stand van zaken?

Screening op de immuunziekte SCID (pilot)

SCIDsevere combined immune deficiency  is een ernstige, zeldzame immuunziekte. Op 1 april 2018 is in de provincies Utrecht, Gelderland en Zuid-Holland de pilot SCID gestart (SONNET-studie). Dit is een extra onderzoek via de hielprik waarbij kinderen ook worden getest op SCID. Dat kan alleen als de ouders daarvoor toestemming geven. De pilot loopt tot 1 oktober 2020.

Screening op de stofwisselingsziekte ALD (pilot)

ALDadrenoleukodystrofie is een ernstige, zeldzame stofwisselingsziekte. Op 1 oktober 2019 is de provincies Noord-Holland, Flevoland, Gelderland en Utrecht de pilot ALD gestart (SCAN-studie). Dit is een extra onderzoek via de hielprik, waarbij kinderen ook getest worden op ALD.
In de weken na 1 oktober is gebleken dat de screening op ALD nog niet goed werkt. Daarom is de pilot op 15 november 2019 tijdelijk stopgezet.
Dit betekent voor ouders die hebben meegedaan aan de pilot ALD, dat hun kind toch niet is getest op ALD. Deze ouders hebben hierover een brief ontvangen.
De onderzoekers zijn nu bezig met het verbeteren van de test op ALD.
De pilot zal weer worden opgestart, zodra het mogelijk is om betrouwbaar te testen op ALD.