De counseling over de NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test), de 13 wekenecho en de 20 wekenecho vindt in principe tijdens hetzelfde gesprek plaats en los van de intake.

Hier - in het kort - de belangrijkste stappen: 

1. Telefonisch een afspraak maken voor de intake 
Wijs de zwangere hierbij op voorlichtingsmaterialen zoals de PNS pre- en neonatale screeningen (pre- en neonatale screeningen)-website, de animatievideo's en de (online) folders. 

2. De screening onderzoek (onderzoek) aankaarten tijdens de intake 
Tijdens het eerste contact met zwangere vraagt de verloskundig zorgverlener of ze meer informatie wil over de NIPT en onderzoek naar lichamelijke afwijkingen. 

Voorbeeldtekst

Voorbeeldtekst

‘Tijdens de zwangerschap kun je onderzoeken laten doen die bedoeld zijn eventuele aangeboren aandoeningen en lichamelijke afwijkingen bij je kind op te sporen. Bijvoorbeeld down-, edwards- of patausyndroom of een open rug of een hartafwijking. Als je wilt, maken we een afspraak voor een gesprek hierover.’ 

Wil de zwangere meer informatie?

Is er sprake is van een voorafgaand verhoogde kans op een aangeboren afwijking die via prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap) diagnostiek vastgesteld kan worden? Overleg met een Centrum voor Prenatale Diagnostiek of Centrum voor Klinische Genetica of verwijs voor een gesprek door naar een Centrum voor Prenatale Diagnostiek. 

Wil de zwangere niet geïnformeerd worden?

  • Ga na waarom ze deze keuze maakt. De zwangere heeft het recht op niet-weten en kan dit tijdens het eerste consult, of op ieder ander moment, kenbaar maken. 

Als counselor registreer je gegevens van de zwangere in jullie eigen bronsysteem (bijvoorbeeld Astraia, Chipsoft HiX, Epic, Mosos, Nexus, Onatal, Orfeus en Vrumun).  

Bij aankaarten van counseling: of de zwangere informatie wil ontvangen over prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap) screening onderzoek (onderzoek). Ook als een zwangere geen informatie over prenatale screening wil, teken je dat aan in het dossier van de zwangere. Daarmee geef je als zorgverlener aan dat je informatie hebt aangeboden en stel je haar toekomstige zorgverleners op de hoogte van de keuze van de zwangere.  

Bij counseling: wanneer de counseling heeft plaatsgevonden.
Bij counseling: wat de zwangere besloten heeft naar aanleiding van de counseling. 
Bij counseling: of de zwangere mondeling toestemming geeft voor het gebruik van gegevens voor eventueel toekomstig wetenschappelijk onderzoek. 

3. Het counselingsgesprek 
Het counselingsgesprek heeft twee doelen: informatie uitwisselen en hulp bieden bij de beslissing wel of niet prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap) screening onderzoek (onderzoek) op aangeboren aandoeningen en afwijkingen te laten uitvoeren.  

Ter ondersteuning van het gesprek kun je informatiemateriaal gebruiken zoals de animatievideo's of de informatiekaart.  Op de informatiekaart staan onder andere een vergelijking tussen de 13 en 20 wekenecho, plaatjes van chromosomen en wat het wel of niet onderzoeken van nevenbevindingen bij de NIPT betekent.

‘Los’ betekent dat de zwangere merkt dat u een duidelijk onderscheid maakt tussen de intake en de counseling. Dat wil niet zeggen dat er ook een bepaald aantal uren of dagen tussen moet zitten. Als het u qua planning beter uitkomt om de intake en de counseling op één dag te doen, is dat natuurlijk prima. Zo zou u ervoor kunnen kiezen om na de intake even tijd te nemen voor wat administratieve handelingen en/of een korte pauze.

Een counselingsgesprek vindt bij voorkeur plaats voor de 10 weken. Dan kan een zwangere op tijd een geïnformeerde keuze maken en kan ze uit alle opties kiezen.

Dit mag in principe tijdens de hele zwangerschap. Maar het is in het belang van de zwangere om het counselingsgesprek plaats te laten vinden voor de 10 weken.

Nee, dat kan niet. Het idee achter counseling is dat er een individueel interactief proces ontstaat tussen de zorgverlener en de zwangere. Groepsvoorlichting kan eventueel wel een plaats hebben in de voorbereiding op het individuele counselingsgesprek.

Informatie geven op maat

Zorg dat je in het counselingsgesprek steeds aansluit op wat de zwangere al weet of graag wil weten. 

Tips:

  • Geef aan om welke keuze het gaat: wel/geen informatie krijgen over eventuele aandoeningen en afwijkingen bij het ongeboren kind. De onderzoeken zijn niet verplicht.
  • Ga na wat de zwangere al weet over prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap) screening onderzoek (onderzoek) en de aandoeningen en afwijkingen waarop getest wordt.
  • Wees alert op misvattingen of aannames
  • Geef aan dat prenatale screening bestaat uit: het onderzoek naar down-, edwards- en patausyndroom met de NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test) en het onderzoek naar lichamelijke afwijkingen met de 13 wekenecho en 20 wekenecho.
  • Leg bijvoorbeeld aan de hand van de tijdlijn op de informatiekaart uit wanneer de verschillende onderzoeken plaatsvinden.
  • Vertel over de aandoeningen waar prenatale screening zich op richt: down-, edwards- en patausyndroom, en verschillende lichamelijke afwijkingen.
  • Bespreek de beperkingen van screening:
    • Er zijn aangeboren afwijkingen en aandoeningen die in de zwangerschap niet opgespoord kunnen worden.
    • Niet elke afwijkende uitslag of verdenking van een afwijking is daadwerkelijk een aandoening of afwijking.
    • Aan de andere kant is het bij een niet-afwijkende uitslag ook nooit helemaal zeker dat het kind ook gezond is. 

Een uitgebreidere beschrijving van de informatie die je de zwangere kan geven over de verschillende onderzoeken vind je bij aandachtspunten bij het geven van informatie.

Hulp bij besluitvorming 

De zwangere bepaalt zelf of ze wel of geen informatie krijgt over eventuele aandoeningen en afwijkingen bij haar ongeboren kind. Ondersteun haar bij het maken van een afgewogen keuze. Dit zijn de keuzemogelijkheden: geen test, NIPT en/of 13 wekenecho en/of 20 wekenecho.  

Tips: 

  • Help de zwangere de voordelen en nadelen van prenatale screening – zoals zij die ervaart – weer te geven. Help door samen te vatten: ‘Aan de ene kant zeg je dat screenen je aanspreekt omdat … en aan de andere kant denk je dat je het niet wilt omdat…’.  
  • Gebruik ‘enerzijds’, ‘anderzijds’. 
  • Voorkom het gebruik van ‘maar’ in de balans. Dat woord diskwalificeert de tekst die eraan voorafgaat. 

Maak de keuzes en scenario’s bespreekbaar: 

  • Stimuleer dat de zwangere en haar partner met elkaar over de keuzes praten.
  • Tast af wat de waarden en normen zijn van de zwangere en haar partner over het leven met een aandoening of een eventuele zwangerschapsbeëindiging.
  • Geef aan dat ze zelf de keuze houden tot hoever ze doorgaan met onderzoek en altijd het recht hebben om te stoppen.
  • Schets scenario’s en vraag wat de zwangere waarschijnlijk zou doen in een dergelijk geval: ‘Stel dat de 13 wekenecho of de NIPT een aanwijzing geeft voor ...’

Geef bedenktijd:

  • Geef de zwangere, als zij daar behoefte aan heeft, bedenktijd zodat zij een weloverwogen keuze kan maken tussen het wel of niet doen van een test.
  • Geef aan hoeveel bedenktijd er is.
  • Bied de mogelijkheid voor een tweede gesprek (persoonlijk of telefonisch). Is de zwangere zeker van deelname?