Met de geregistreerde gegevens kan anoniem wetenschappelijk onderzoek worden gedaan. Dit onderzoek wordt gedaan om de zorg rondom zwangerschap en geboorte of de behandeling van jonge kinderen te verbeteren.
Onderzoek met anonieme uitslagen
De onderzoeker gebruikt voor dit onderzoek gegevens van de screening (onderzoek) maar krijgt niet de beschikking over persoonsgegevens (naam, adres of BSN (Burgerservicenummer) burgerservicenummer ) van u en/of uw kind. Als onderzoekers gebruik maken van anonieme gegevens, hoeven zij daarvoor geen toestemming aan u te vragen. De onderzoekers weten niet van wie de gegevens zijn. In theorie is het soms mogelijk dat een onderzoeker er toch achter zou kunnen komen van wie de gegevens zijn. Dat is bijvoorbeeld zo als het om heel zeldzame ziekten gaat. Onderzoekers zijn daarom gebonden aan strikte geheimhoudingseisen.
De uitkomsten van het onderzoek worden altijd zo gepubliceerd dat niemand daarin herkenbaar is of kan worden achterhaald.
Wilt u toch niet dat uw gegevens voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt? U leest hier meer over op de pagina van de screening onder Privacy
Onderzoek met niet-anonieme gegevens
Soms willen onderzoekers wel weten van wie de gegevens zijn, bijvoorbeeld om contact met u op te nemen. Dat gebeurt alleen maar als dit voor het onderzoek echt nodig is.
Als onderzoekers een studie met niet-anonieme gegevens willen doen, moeten zij vooraf toestemming aan u vragen. Dit gaat dan via uw zorgverlener of de jeugdgezondheidszorg omdat de onderzoekers zelf niet de beschikking hebben over uw gegevens. U kunt de toestemming natuurlijk weigeren.