Ieder jaar worden bijna alle baby’s (meer dan 99 procent) in ons land met de hielprik onderzocht op een aantal ernstige, zeldzame aangeboren ziekten. Het is belangrijk dat deze ziekten snel na de geboorte worden ontdekt. Dan kan schade aan de gezondheid worden voorkomen of beperkt. Op dit moment spoort de hielprik meer dan 20 ziekten  op. De komende jaren breiden we dit aantal verder uit.

Hoe kijken ouders en professionals in Nederland naar de hielprik? Hoe ervaren ouders de hielprik? En hoe gaan ouders om met de uitslag? Bijvoorbeeld als de uitslag niet goed is. De PANDA-studie onderzoekt deze vragen. PANDA staat voor psychosociale aspecten (uitbreiding) neonatalena de geboorte hielprikscreening. De studie is in juni 2019  van start gegaan.

Het onderzoek bestaat uit interviews met ouders en zorgprofessionals. Dit zijn bijvoorbeeld laboratoriummedewerkers, huisartsen en kinderartsen. Het tweede deel is een vragenlijst. Hiervoor is een grote groep ouders ondervraagd. Ouders die hebben meegedaan aan de hielprik en ook ouders die níet hebben meegedaan. De uitkomsten van het onderzoek worden gebruikt om de hielprikscreening te verbeteren.

Het onderzoek is een subsidieproject binnen het ZonMwNederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie-programma ‘Zwangerschap en geboorte’. Het wordt uitgevoerd door het Amsterdam UMCUniversitair Medisch Centrum (afdeling Klinische Genetica, sectie Community Genetics)  en TNO. De onderzoekers werken samen met het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en drie patiëntenverenigingen. Dit zijn: Vereniging Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKSVolwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten ), Stichting Kind en Ziekenhuis en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOPVereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ).
We verwachten de eerste resultaten van de PANDA-studie in juni 2021.