De hormoonstoornis adrenogenitaal syndroom (AGS) is sinds 2002 opgenomen in de Nederlandse hielprikscreening. Het is een ernstige, aangeboren stoornis in de hormoonproductie van de bijnieren. Vanaf 1 juni 2026 verandert de benaming voor deze aandoening.
Internationaal wordt voor de hormoonstoornis (adrenogenitaal syndroom) al lang de naam congenital adrenal hyperplasia (CAH) gebruikt. Ook in de zorg is “congenitale adrenale hyperplasie” een gebruikelijke benaming.
Veel ouders en patiënten vinden het woord “genitaal” in de oude naam adrenogenitaal syndroom (AGS) stigmatiserend.
Vanaf 1 juni 2026 zal daarom ook in de Nederlandse hielprikscreening de naam congenitale adrenale hyperplasie (CAH) worden gehanteerd. Waar nodig zal hier voor de duidelijkheid nog aan toegevoegd worden: “voorheen AGS”.
De benaming van de aandoening zal per 1 juni 2026 aangepast zijn in het Draaiboek Hielprikscreening en op www.pns.nl/hielprik. Ook wordt vanaf 1 juni in de verwijsbrieven voor de kinderarts, de huisarts en de ouders “congenitale adrenale hyperplasie” geschreven.