Op 1 januari 2021 is in de provincies Noord-Holland, Flevoland, Utrecht en Gelderland (SCAN-studie) de pilot screening onderzoek op ALD adrenoleukodystrofie via de hielprik van start gegaan. Deze pilot zal op 31 december 2021 eindigen.

Doel van deze pilot was om antwoord te krijgen op de vraag of het mogelijk is om een aandoening toe te voegen aan de neonatale na de geboorte hielprikscreening waarbij alleen jongens worden gescreend.

De ervaring na bijna een jaar screenen op ALD heeft uitgewezen dat dit mogelijk is. De gebruikte test, die bestaat uit vier teststappen, blijkt effectief te zijn voor het opsporen van alleen jongens met ALD.

Tijdens het onderzoek is ook gebleken dat het op dit moment (nog) niet mogelijk is om de test op ALD uniform in alle screeningslaboratoria uit te voeren. Dit betekent dat er aanvullende onderzoek nodig is om toevoeging van ALD aan de landelijke hielprikscreening mogelijk te maken.

Dit onderzoek zal worden uitgevoerd door het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu in samenwerking met het expertisecentrum ALD van Amsterdam UMC Universitair Medisch Centrum.

Verloskundig zorgverleners en de jeugdgezondheidszorg worden door de regiomanagers van RIVM-DVP geïnformeerd over het aflopen van de pilot en wat dat voor hen betekent.