Ieder jaar worden bijna alle baby’s in ons land (meer dan 99 procent) met de hielprik onderzocht op een aantal ernstige, zeldzame aangeboren ziekten. Het is belangrijk dat deze ziekten snel na de geboorte worden ontdekt. Dan kan schade aan de gezondheid worden voorkomen of beperkt. Op dit moment spoort de hielprik meer dan 25 ziekten op.
Hoe kijken ouders en professionals in Nederland naar de hielprik? Hoe ervaren ouders de hielprik? En hoe gaan ouders om met de uitslag? Bijvoorbeeld als de uitslag niet goed is. De PANDA-studie onderzoekt deze vragen. PANDA staat voor psychosociale aspecten (uitbreiding) neonatale (na de geboorte) hielprikscreening. De studie is in juni 2019 van start gegaan en in 2022 afgerond.
Het onderzoek bestaat uit interviews met ouders en zorgprofessionals. Dit zijn bijvoorbeeld laboratoriummedewerkers, huisartsen en kinderartsen. Het tweede deel is een vragenlijstonderzoek. Hiervoor is een grote groep ouders ondervraagd. Ouders die hebben meegedaan aan de hielprik en ook ouders die níet hebben meegedaan. De uitkomsten van het onderzoek worden gebruikt om de hielprikscreening te verbeteren.
Het onderzoek is een subsidieproject binnen het ZonMw (Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie)-programma ‘Zwangerschap en geboorte’. Het is uitgevoerd door het Amsterdam UMC (Universitair Medisch Centrum) (afdeling Klinische Genetica, sectie Community Genetics) en TNO. De onderzoekers hebben samengewerkt met het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) en drie patiëntenverenigingen. Dit zijn: Vereniging Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten)), Stichting Kind en Ziekenhuis en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties)).
Tussentijdse resultaten van de PANDA-studie in de vorm van een factsheet
Op 18 augustus 2022 zijn resultaten van de PANDA-studie gepubliceerd in de vorm van een artikel: Parents’ views on accepting, declining, and expanding newborn bloodspot screening (open access).