Soms wordt bij een kind een aandoening geconstateerd waarop gescreend wordt met de hielprikscreening, maar die niet via deze screening onderzoek (onderzoek ) is opgespoord.

Om erachter te komen waardoor deze aandoening niet via de hielprikscreening aan het licht is gekomen, is een 'protocol 'mogelijk gemist kind' opgesteld.

Als het inderdaad blijkt om een met de hielprikscreening gemist kind te gaan, vraagt de kinderarts aan ouders om de gegevens van het kind te mogen registreren in NEORAH Neonatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening (Neonatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening ). Het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) heeft hiervoor een informatieblad over NEORAH gemaakt voor ouders.

Bekijk het protocol en het informatieblad hieronder