Welke gegevens worden precies bewaard? Waarom is het nodig om die gegevens vast te leggen? En wat zijn precies je mogelijkheden als je de gegevens wilt laten verwijderen? Hier vind je de belangrijkste informatie op een rij.

Kies je voor een uitgebreid gesprek (counseling) over de 20 wekenecho? Dan legt je verloskundig zorgverlener uit dat er gegevens worden verwerkt in het landelijk systeem (Peridos). Zo komt onder andere in Peridos te staan dat je het counselingsgesprek hebt gevoerd. Kies je er na het uitgebreide gesprek voor om de 20 wekencho te laten doen? Dan ga je ermee akkoord dat ook dáár gegevens over worden vastgelegd.

Tijdens het uitgebreide gesprek: vraag over wetenschappelijk onderzoek in de toekomst

Jouw verloskundig zorgverlener zal jou tijdens het uitgebreide gesprek altijd vragen of je het goed vindt dat wetenschappelijk onderzoekers jouw gegevens in de toekomst gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Je kiest zelf of je toestemming geeft of niet. Jouw antwoord komt in Peridos.

Er zijn bij de 20 wekenecho drie redenen om gegevens vast te leggen.

  1. Om jou goede zorg te verlenen. Verloskundig zorgverleners maken  gebruik van een landelijk systeem (Peridos). Zo kunnen ze beter, makkelijker en veiliger samenwerken. Het Regionaal Centrum gebruikt de gegevens om te controleren of de onderzoeken goed verlopen. En of de zorgverleners hun werk goed doen. Daarvoor heeft het centrum een vergunning van het ministerie van VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport).
  2. Om de 20 wekenecho (en de andere  onderzoeken) verder te verbeteren. Er wordt onder andere bijgehouden hoeveel zwangeren meedoen aan de prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap) screening onderzoek (onderzoek). En wat de uitslagen zijn. Deze cijfers worden gebruikt om te onderzoeken waar (en hoe) de prenatale screening misschien wel beter kan.
  3. Voor wetenschappelijke studies: als je daar toestemming voor geeft, kunnen wetenschappelijk onderzoekers (onder strenge voorwaarden) gegevens opvragen over de 20 wekenecho en de andere onderzoeken.
  1.  In het zorgdossier
    Je verloskundig zorgverlener (de verloskundige, gynaecoloog, laboratoriummedewerker, verpleegkundige of echoscopist) bewaart jouw gegevens minstens 20 jaar in een zorgdossier. Dat dossier is bedoeld voor gebruik binnen de eigen praktijk.

    WIe kan de gegevens inzien?
    Je verloskundig zorgverlener kan de gegevens bekijken. Soms worden gegevens doorgestuurd naar een andere zorgverlener (bijvoorbeeld over de uitslag). Dat gebeurt alleen als dat nodig is om je verdere zorg te geven. Je krijgt dat dan vooraf te horen.
  2.  In Peridos
    De gegevens uit het zorgdossier die nodig zijn om de 20 wekenecho (en andere onderzoeken bij zwangeren) goed te laten verlopen of verder te verbeteren, komen in een landelijk systeem te staan. Dit systeem heet Peridos. De gegevens worden 20 jaar bewaard.

    Wie kunnen de gegevens in Peridos inzien?
    - Je verloskundig zorgverlener.
    -Medewerkers van de CLBPS beheren de gegevens: ze kunnen de gegevens alleen inzien als dat nodig is om goed hun ondersteunende werk te doen. 
    -Medewerkers van een Regionaal Centrum kunnen de gegevens gebruiken om te controleren of de onderzoeken goed verlopen.
    -Het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu)-CvB Centrum voor Bevolkingsonderzoek (Centrum voor Bevolkingsonderzoek) gebruikt anonieme gegevens om algemene cijfers bij te houden over de 20 wekenecho (en de andere onderzoeken).
    -Wetenschappelijk onderzoekers kunnen gegevens opvragen uit het systeem van Peridos voor studies naar de 13 wekenecho, de 20 wekenecho en de NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test). Dit soort wetenschappelijke studies zijn alleen mogelijk als je daar expliciet toestemming voor hebt gegeven. De wetenschappelijke onderzoekers werken (in veruit de meeste gevallen) met anonieme gegevens. De gegevens in publicaties zijn altijd anoniem.
  • Je verloskundig zorgverlener kan de gegevens uit jouw zorgdossier aan je laten zien of voor je laten verwijderen. Het verwijderen van de gegevens kan pas na je zwangerschap.
  • Je verloskundig zorgverlener kan in het landelijke systeem (Peridos) aangeven dat je bezwaar maakt tegen het opslaan van je persoonsgegevens. In dat geval worden je persoonsgegevens meteen verwijderd na de datum waarop je verloskundig zorgverlener verwacht dat je gaat bevallen. In het systeem staat dan alleen nog een anonieme melding dat je een 20 wekenecho hebt gehad. Je telt dus nog wel mee in de statistieken.

Wil je jouw toestemming intrekken voor het gebruik van jouw gegevens voor wetenschappelijk onderzoek in de toekomst?  Geef dit dan door aan je verloskundig zorgverlener.

Bij het opslaan van gegevens voor de 20 wekenecho gelden dezelfde wetten als bij de andere bevolkingsonderzoeken.
 

Meer weten?

Wil je meer weten over hoe we jouw gegevens beschermen? Je verloskundig zorgverlener kan je daar meer over vertellen.

Ook hier vind je meer informatie: