Kiest u voor een uitgebreid gesprek (counseling) over de 20 wekenecho? Dan geeft u de verloskundig zorgverlener toestemming om een aantal persoonsgegevens vast te leggen in uw zorgdossier en in een landelijk systeem (Peridos). De verloskundig zorgverlener hoeft dit niet apart met u te bespreken. Maar meestal gebeurt dat wel. Vraag er gerust ook zelf naar.

Kiest u er na het uitgebreide gesprek voor om een 20 wekenecho te laten doen? Dan gaat u ermee akkoord dat ook dáár gegevens over worden vastgelegd.

Om welke gegevens gaat het precies? Waarom is het nodig om die gegevens vast te leggen? En wat zijn precies uw mogelijkheden als u de gegevens wilt laten verwijderen? Hier vindt u de belangrijkste informatie op een rij.
 

Waarom is het nodig om gegevens vast te leggen?

Er zijn bij de 20 wekenecho drie redenen om gegevens vast te leggen.

  1. Om ervoor te zorgen dat de prenataletijdens de zwangerschap screeningonderzoek   overal goed geregeld is. Verloskundig zorgverleners maken  gebruik van een landelijk systeem (Peridos). Zo kunnen ze beter, makkelijker en veiliger samenwerken. Het Regionaal Centrum gebruikt de gegevens om te controleren of de onderzoeken goed verlopen. En of de zorgverleners hun werk goed doen. Daarvoor heeft het centrum een vergunning van het ministerie van VWSMinisterie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
  2. Om de 20 wekenecho (en de andere  onderzoeken) verder te verbeteren. Er wordt onder andere bijgehouden hoeveel zwangeren meedoen aan de prenatale screening. En wat de uitslagen zijn. Deze cijfers worden gebruikt om te onderzoeken waar (en hoe) de prenatale screening misschien wel beter kan.
  3. Voor wetenschappelijke studies: wetenschappelijk onderzoekers kunnen (onder strenge voorwaarden) gegevens opvragen over de 20 wekenecho en de andere onderzoeken.

Waar komen uw gegevens te staan en wie kan ze inzien?

1.    In het zorgdossier

Uw verloskundig zorgverlener (de verloskundige, gynaecoloog, laboratoriummedewerker, verpleegkundige of echoscopist) bewaart uw gegevens minstens 20 jaar in een zorgdossier. Dat dossier is bedoeld voor gebruik binnen de eigen praktijk.

Wie kan de gegevens inzien?

  • Uw verloskundig zorgverlener kan de gegevens bekijken. Soms worden gegevens doorgestuurd naar een andere zorgverlener (bijvoorbeeld over de uitslag). Dat gebeurt alleen als dat nodig is om u verdere zorg te geven. U krijgt dat dan vooraf te horen.


2.    In Peridos

De gegevens uit het zorgdossier die nodig zijn om de 20 wekenecho (en andere onderzoeken bij zwangeren) goed te laten verlopen of verder te verbeteren, komen in een landelijk systeem te staan. Dit systeem heet Peridos. De gegevens worden 20 jaar bewaard.

Wie kunnen de gegevens in Peridos inzien?

  • Uw verloskundig zorgverlener.
  • Medewerkers van een Regionaal Centrum kunnen de gegevens gebruiken om te controleren of de onderzoeken goed verlopen.
  • Het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-CvBCentrum voor Bevolkingsonderzoek gebruikt anonieme gegevens om algemene cijfers bij te houden over de 20 wekenecho (en de andere onderzoeken).
  • Wetenschappelijk onderzoekers kunnen gegevens opvragen uit het systeem van Peridos voor studies naar de 13 wekenecho, de 20 wekenecho en de NIPTniet-invasieve prenatale test . Dit soort wetenschappelijke studies zijn alleen onder strenge voorwaarden mogelijk. De wetenschappelijke onderzoekers werken (in veruit de meeste gevallen) met anonieme gegevens. De gegevens in publicaties zijn altijd anoniem.

 

Welke gegevens worden precies bewaard als u meedoet aan de 20 wekenecho?

1. Bij het counselingsgesprek: naam, geboortedatum en BSNBurgerservicenummer , datum van het gesprek,  de datum waarop u bent uitgerekend en of er aanwijzingen zijn voor  een kind met lichamelijke afwijkingen (dan krijgt u als u dit wilt direct een verwijzing voor vervolgonderzoek (een uitgebreide echo) in een Centrum voor Prenatale Diagnostiek).

2. Bij de aanvraag van de 20 wekenecho: naast de gegevens die genoemd zijn bij punt 1, gegevens over uw zwangerschap (zoals bijvoorbeeld eerste of volgende zwangerschap, uw lengte, gewicht).

3.  Bij de uitvoering van de 20 wekenecho: het verslag dat de echoscopist tijdens de echo maakt (wat voor echo u krijgt, wat de echoscopist ziet of er een aanwijzing is voor lichamelijke afwijkingen en of er vervolgonderzoek nodig is).

4.  Als er vervolgonderzoek nodig is: de gegevens die het Centrum voor Prenatale Diagnostiek opstuurt over de uitgebreidere echo en eventueel ander vervolgonderzoek (vlokkentest, vruchtwaterpunctie, bloedonderzoek). Of er eventueel afwijkingen gevonden zijn en zo ja, welke.

5.  Na de geboorte van uw kind: de geboortegegevens (geboortedatum en de gezondheid van het kind).

 

Kunt u de gegevens inzien of laten verwijderen? En zo ja: hoe?

Ja dat kan, maar het hangt ervanaf waar uw gegevens zijn opgeslagen:

  • Uw verloskundig zorgverlener kan de gegevens uit uw zorgdossier aan u laten zien of voor u verwijderen. Het verwijderen van de gegevens kan pas na uw zwangerschap.
  • Uw verloskundig zorgverlener kan in het landelijke systeem (Peridos) aangeven dat u bezwaar maakt tegen het opslaan van uw persoonsgegevens. In dat geval worden uw persoonsgegevens meteen verwijderd na de datum waarop uw verloskundig zorgverlener verwacht dat u gaat bevallen. In het systeem staat dan alleen nog een anonieme melding dat u een 20 wekenecho heeft gehad. U telt dus nog wel mee in de statistieken.
     

Welke wetten gelden er bij het opslaan van gegevens voor de 20 wekenecho?

Bij het opslaan van gegevens voor de 20 wekenecho gelden dezelfde wetten als bij de andere bevolkingsonderzoeken.
 

Meer weten?

Wilt u meer weten over hoe we uw gegevens beschermen? Uw verloskundig zorgverlener kan u daar meer over vertellen.

Ook hier vindt u meer informatie: