Wat gebeurt er met de gegevens van de gehoortest? Uw kind kan na de geboorte meedoen aan de gehoortest. U leest hier hoe u informatie krijgt, hoe u toestemming geeft en wat er gebeurt met uw gegevens.
Waarom zou uw kind meedoen aan de gehoortest?
Een goed gehoor is belangrijk voor de ontwikkeling van de taal en voor het leren praten. Als een kind andere mensen niet goed verstaat en niet goed kan praten, kan dat problemen geven bij het leren op school. Ook kan daardoor het leggen van contacten met anderen moeilijk zijn. Met de gehoortest kan een afwijking aan het gehoor sneller worden ontdekt. Hoe eerder dat gebeurt, hoe sneller de behandeling kan beginnen. Hoe sneller hoe beter voor de taalspraakontwikkeling.
Denkt u erover om uw kind mee te laten doen aan de gehoortest?
Het is prettig om te weten wat u kunt verwachten van de test. Als u alle informatie heeft, kunt u zelf beslissen of u wel of niet wilt meedoen.
- Hoe krijgt u informatie?
- Moet uw kind meedoen, of mag het?
- Als u wilt meedoen, moet u toestemming geven.
- Wie betaalt de screening?
- Wat gebeurt er met de gegevens van de screening?
- Waarom komen de gegevens van uw kind in een informatiesysteem?
- Wie kunnen er bij de uitslagen en persoonlijke gegevens?
- Wilt u gegevens laten verwijderen?
- Meer informatie over uw rechten in de zorg
Hoe krijgt u informatie?
Tijdens de zwangerschap
Van uw verloskundige of gynaecoloog krijgt u een folder mee met informatie over de gehoorscreening bij pasgeborenen. In deze folder vindt u ook informatie over de hielprikscreening. In de folder krijgt u onder andere antwoord op de volgende vragen:
- Waarom is een gehoortest bij pasgeborenen belangrijk?
- Wanneer krijgt uw kind een gehoortest?
- Hoe werkt de gehoortest?
- Zijn er risico’s aan de gehoortest?
- Is er een behandeling als mijn kind niet goed hoort?
Na de geboorte
Als uw kind geboren is, geeft u het aan op het gemeentehuis. Dan krijgt u de folder nog een keer aangeboden.
Meestal komt een medewerker van het consultatiebureau bij u thuis langs om de gehoortest te doen. U krijgt van haar ook nog uitleg. In sommige regio’s krijgt uw kind de gehoortest op het consultatiebureau.
Ligt uw kind in het ziekenhuis? Uw kind krijgt dan de gehoortest als het weer thuis is. Als uw kind heel lang in het ziekenhuis ligt, voert de medewerker van het consultatiebureau de gehoortest in het ziekenhuis uit.
Moet uw kind meedoen, of mag het?
U beslist zelf of uw kind meedoet met de gehoortest of niet. Begrijpt u nog niet alles? Vraag dan om uitleg aan de screener. Beslis daarna pas of u wel of niet meedoet.
Als u wilt meedoen, moet u toestemming geven
Wilt u de gehoortest voor uw kind? Zeg dat dan tegen de screener (een medewerker van het consultatiebureau) die de gehoortest uit komt voeren..
Wilt u geen gehoortest bij uw kind? De screener schrijft dat op in het dossier van uw kind. U hoeft niet bang te zijn dat zorgverleners op het consultatiebureau dan anders met u of uw kind omgaan.
Verder lezen?
Wie betaalt de screening (onderzoek )?
De overheid betaalt de screeningen. De overheid vindt het namelijk belangrijk dat u de screening kunt krijgen als u dat wilt. U hoeft de screening dus niet zelf te betalen.
Wat gebeurt er met de gegevens van de screening?
- De gegevens van de gehoortest bij uw kind komen in een informatiesysteem dat speciaal is opgezet voor de gehoortest. Dit systeem is goed beveiligd. Toegang is alleen mogelijk voor degenen die het voor de zorg voor uw kind nodig hebben.
- De uitslagen van de gehoortest komen in het digitaal dossier van uw kind bij het consultatiebureau.
Waarom komen de gegevens van uw kind in een informatiesysteem?
- Zodat de medewerkers van het consultatiebureau weten wie er gescreend moeten worden.
- Om bij te houden of alle kinderen gescreend zijn (als de ouders toestemming hebben gegeven).
- Om te bewaken of de screening op tijd wordt uitgevoerd.
- Om te bewaken of de screeners de screening goed uitvoeren.
- Om te controleren of de kwaliteit van de screening wel voldoende is in het hele land.
- Om te onderzoeken of de screening goed werkt. Bijvoorbeeld: hoeveel slechthorende kinderen sporen we op door de gehoortest? Worden ze op tijd verwezen?
- Om wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Daarmee kun je de screening en de behandeling weer verbeteren. Hiervoor worden alleen anonieme gegevens gebruikt.
Verder lezen?
Wie kunnen de screeningsgegevens van mijn kind inzien?
Alleen degenen die de gegevens nodig hebben voor het uitvoeren van de screening kunnen bij de persoonlijke gegevens en uitslagen in het informatiesysteem van de screening.
Met de gegevens en uitslagen wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan. De onderzoekers krijgen hiervoor anonieme gegevens, dus zonder BSN (Burgerservicenummer
), naam, adres of geboortedatum. Ze hoeven u geen toestemming te vragen.
Soms willen onderzoekers weten van wie de uitslagen zijn. Dat mogen ze alleen weten als u daarvoor toestemming geeft aan uw JGZ (Jeugdgezondheidszorg) organisatie.
Verder lezen?
Wilt u gegevens laten verwijderen?
Wilt u niet dat persoonlijke gegevens van uw kind in het informatiesysteem blijven staan? U kunt hiervoor schriftelijk een verzoek indienen bij de jeugdgezondheidsorganisatie (het consultatiebureau). De naam van uw kind en andere gegevens worden dan gedurende twee jaar na de gehoortest bewaard in het informatiesysteem en daarna hieruit verwijderd. Vanwege de kwaliteitsbewaking moeten ze namelijk twee jaar bewaard blijven.
De uitslagen van de gehoortest komen ook in het digitaal dossier van de jeugdgezondheidszorg (DD JGZ). Ouders kunnen de aanleg van een dossier niet weigeren. Ouders kunnen het dossier wel inzien en vragen om correctie en verwijdering van de gegevens. De arts of verpleegkundige is verantwoordelijk voor het bij houden van een dossier over het kind dat hij in zorg heeft. Hij kan correctie en verwijdering weigeren in het belang van de zorg voor het kind.
Verder lezen?
- De informatiesystemen en uw privacy
- Meer informatie over het ‘Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg’.
Wilt u meer informatie over uw rechten in de zorg?
Meer informatie over uw rechten in de zorg vindt u op de volgende websites: