Uw verloskundig zorgverlener is verplicht om in uw medisch dossier aan te tekenen of u:

  • uitgebreide informatie wilt ontvangen over de screening op down-, edwards- en patausyndroom en/of de 20 wekenecho;
  • uitgebreide informatie heeft gehad;
  • deelneemt aan de screening op down-, edwards- en patausyndroom en/of de 20 wekenecho;
  • vervolgonderzoek laat doen bij een eventuele ongunstige uitslag van de screening.

Besluit u om mee te doen aan de screening op down-, edwards- en patausyndroom en/of de 20 wekenecho? Dan komen de uitslagen ook in uw dossier bij uw verloskundige of gynaecoloog. Hij of zij gebruikt de uitslagen om u te begeleiden bij uw zwangerschap. De gegevens en uitslagen van het uitgebreide gesprek en (indien van toepassing) van de screening van u en uw kind komen ook in een landelijk informatiesysteem. Dit systeem is heel goed beveiligd. Toegang is alleen mogelijk voor degenen die het voor de zorg aan u of uw kind nodig hebben.

  • De screening moet aan landelijke kwaliteitsnormen voldoen. Het regionaal centrum bewaakt de kwaliteit onder andere aan de hand van de gegevens in het informatiesysteem.
  • Om te onderzoeken of de screening goed werkt. Bijvoorbeeld: hoeveel kinderen met een ziekte of afwijking worden opgespoord met de screening?
  • Om bij te houden hoeveel zwangeren gebruikmaken van de screening op down-, edwards- en patausyndroom en/of de 20 wekenecho.
  • Om onder strikte voorwaarden wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Daarmee kunnen de screening en de behandeling weer worden verbeterd.

Alleen degenen die uw gegevens nodig hebben voor het uitvoeren van de screening kunnen bij de persoonlijke gegevens en uitslagen in het informatiesysteem van de screening.

Ook het regionaal centrum kan bij de gegevens in het informatiesysteem. Medewerkers van het regionaal centrum kunnen geen persoonsgegevens van u inzien, tenzij dit in uitzonderlijke gevallen echt noodzakelijk is. Het regionaal centrum coördineert het screeningsprogramma en bewaakt de kwaliteit van de uitvoering door alle betrokken zorgverleners. Daarvoor heeft het een vergunning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWSMinisterie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ).

Met de gegevens en uitslagen wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan. De onderzoekers krijgen dan anonieme uitslagen, dus zonder BSNBurger Service Nummer Burger Service Nummer , naam, adres of geboortedatum. Onderzoekers mogen de anonieme uitslagen gebruiken voor hun onderzoek. Ze hoeven u geen toestemming te vragen.

Soms willen onderzoekers weten van wie de uitslagen zijn. Dat mag alleen als u daarvoor uw toestemming heeft gegeven. Geeft u geen toestemming? Dan mogen ze uw gegevens en uitslagen niet gebruiken.

Wilt u niet dat uw persoonlijke gegevens in het informatiesysteem blijven staan? Vertel dat dan aan uw verloskundige of gynaecoloog. Uw naam en andere gegevens worden dan na afloop van de screening verwijderd uit het informatiesysteem. Er blijft dan alleen een anonieme melding staan, zodat u meetelt in de statistieken.

TRIDENT-1 en TRIDENT-2 studie

Wilt u screening op down-, edwards- en patausyndroom en kiest u voor de NIPTniet-invasieve prenatale test ? Dan doet u mee aan een wetenschappelijke studie. Uw gegevens worden dan gebruikt. Kijk op www.meerovernipt.nl voor meer informatie. 

Meer lezen? Op deze websites leest u meer over uw rechten en privacy in de zorg