De neonatale hielprikscreening (NHSneonatale hielprikscreening ) wordt gecoördineerd en geregisseerd door het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-Centrum voor Bevolkingsonderzoek (RIVM-CvBCentrum voor Bevolkingsonderzoek ), in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWSMinisterie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport).
Uitgangspunt is dat de screening effectief, doelmatig, betrouwbaar en landelijk uniform wordt uitgevoerd en aansluit op de zorg.

 

Programmacommissie Neonatale Hielprikscreening

RIVM-CvB heeft in 2006 een Programmacommissie Neonatale Hielprikscreening (PNHSProgrammacommissie Neonatale Hielprikscreening ) ingesteld, die RIVM-CvB adviseert over de landelijke uitvoering van het programma.

De PNHS bestaat onder anderen uit deskundigen die werkzaam zijn in relevante beroepsgroepen en in organisaties met relaties in het veld en gezag binnen hun vakgebied of netwerk.

In de PNHS vertegenwoordigd zijn onder andere ActiZ, GGDGemeentelijke Gezondheidsdienst GHORGeneeskundige Hulpverleningsorganisatie in de Regio, KNOVKoninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen , NCJNederlands Centrum Jeugdgezondheid , NHGNederlands Huisartsen Genootschap , NVOGNederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie , VKGNVereniging Klinische Genetica Nederland , VKSVolwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten VSOPVereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en RIVM-DVPDienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s .

 

Werkgroepen PNHS

Onder de PNHS zijn werkgroepen actief, die aan de Programmacommissie rapporteren, rechtstreeks of via de programmacoördinator van de NHS. De werkgroepen zijn ingesteld door RIVM-CvB op advies van de PNHS.

  • Werkgroep Informatiehuishouding en Kwaliteit Neonatale Hielprikscreening (WIKNHSWerkgroep Informatiehuishouding en Kwaliteit Neonatale Hielprikscreening )
  • Werkgroep Onderzoek Neonatale Hielprikscreening (WONHSWerkgroep Onderzoek Neonatale Hielprikscreening )
  • Werkgroep Voorlichting en Deskundigheidsbevordering Neonatale Hielprikscreening (WVDNHSWerkgroep Voorlichting en Deskundigheidsbevordering Neonatale Hielprikscreening )

 

Adviescommissies NVKNederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft per aandoening of groep van aandoeningen waar de hielprik op screent adviescommissies (ANSAdviescommissie Neonatale Screening 'en, adviescommissies neontale screening) ingesteld, die de PNHS adviseren:

  • Adviescommissie adrenogenitaal syndroom (AGSadrenogenitaal syndroom ) en congenitale hypothyreoïdie (CHcongenitale hypothyreoïdie )
  • Adviescommissie metabole ziekten (MZmetabole ziekten )
  • Adviescommissie hemoglobinopathieën (HbPhemoglobinopathieën )
  • Adviescommissie cystic fibrosis (CFcystic fibrosis )
  • Adviescommissie SCIDsevere combined immune deficiency (in oprichting)

 

Beleidskader pre- en neonatale screeningen

Het Beleidskader pre- en neonatale screeningen geeft organisaties die betrokken zijn bij de uitvoering van de pre- en neonatale screeningen een gemeenschappelijk beeld van het doel, de uitgangspunten, de randvoorwaarden en de organisatie ervan. Het Beleidskader geeft een overzicht van de door VWS vastgestelde wettelijke en beleidsmatige kaders voor de screeningen. Daarnaast beschrijft het de samenwerking en onderlinge verhoudingen van partijen die betrokken zijn bij de voorbereiding, besluitvorming en uitvoering van deze bevolkingsonderzoeken. Bovendien wordt ingegaan op voorwaarden die nodig zijn om de pre- en neonatale screeningen effectief, efficiënt en met een hoge kwaliteit uit te voeren.

Het document is opgesteld onder verantwoordelijkheid van RIVM-CvB. RIVM-CvB is daarbij geadviseerd door de programmacommissies van de verschillende pre- en neonatale screeningen.

 

Bij de NHS betrokken partijen en hun taken

De uitvoering van de neonatale hielprikscreening vereist samenwerking in de keten. Voor een succesvolle uitvoering van het programma zijn alle schakels belangrijk.

De partijen die bij de neonatale hielprikscreening betrokken zijn en hun taken:

  • Op landelijk niveau wordt de screening georganiseerd door RIVM-CvB.
  • De regionale uitvoering wordt verzorgd door RIVM-DVP.
  • De verloskundig zorgverlener (verloskundige, gynaecoloog of verloskundig actieve huisarts) informeert de aanstaande ouders over de hielprik en reikt de folder Screeningen bij pasgeborenen uit.
  • De ambtenaar van de afdeling Burgerzaken van de gemeente  overhandigt de brochure nogmaals bij de aangifte van de geboorte.
  • De bloedafname gebeurt door een screener: meestal een medewerker van de Jeugdgezondheidszorg . Soms wordt de hielprik uitgevoerd door de verloskundig zorgverlener of de kraamverzorgende.
  • Verblijft het kind in de eerste week na de geboorte in het ziekenhuis, dan wordt de hielprik door een ziekenhuismedewerker uitgevoerd.
  • Het bloedonderzoek wordt verricht door vijf screeningslaboratoria onder supervisie van het RIVM.
  • De verwijzing bij een afwijkende uitslag wordt gedaan door de huisarts en de medisch adviseur van RIVM-DVP.
  • De jaarlijkse monitoring en evaluatie van de screening wordt verricht door TNO.
  • De Programmacommissie Neonatale Hielprikscreening, ingesteld door RIVM-CvB, adviseert het RIVM bij de landelijke coördinatie van het programma.

Betrokken partijen en de AVGAlgemene Verordening Gegevensbescherming

Alle organisatie die vanwege hun betrokkenheid bij de neonatale hielprikscreening over medische gegevens en/of bloedmonsters beschikken, voldoen aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Deze kunnen worden opgevraagd bij de desbetreffende instanties.

 

Neonatale hielpriekscreening in Caribisch Nederland

Sinds 2015 wordt de neonatale hielprikscreening ook in Caribisch Nederland uitgevoerd, na een pilot in 2014 op Bonaire.

De gemeentelijke gezondheidsdiensten van Bonaire, St. Eustatius en Saba coördineren de NHS op de drie eilanden en werken nauw samen met verloskundigen, huisartsen en artsen uit ziekenhuizen. Ook wordt nauw samengewerkt met professionals op het eiland St. Maarten, omdat vrouwen uit Saba en St. Eustatius hier meestal bevallen.