Deze pagina bevat informatie voor onderzoekers en zorgverleners die een verzoek willen indienen tot het nader gebruik van restant hielprikbloed, al dan niet in combinatie met een gegevensaanvraag.
Verzoeken met betrekking tot restant hielprikbloed
Na de hielprikafname wordt het restant hielprikbloed een jaar lang bewaard en gebruikt voor kwaliteitsdoeleinden.
Daarnaast wordt het bloed vijf jaar bewaard voor wetenschappelijk onderzoek, mits de ouders daar bij de afname van de hielprik geen bezwaar tegen hebben gemaakt.
Voor het indienen van een verzoek tot gebruik van restant hielprikbloed geldt de Procedure verzoek tot gebruik van restant hielprikbloed en/of hielprikgegevens t.b.v. wetenschappelijk onderzoek.
Verzoeken tot het gebruik van restant hielprikbloed kunnen worden verdeeld in vijf categorieën:
- Categorie 1A. Het gebruik van restant hielprikbloed van een individueel kind voor nader diagnostisch onderzoek:
Aanvraagformulier en toestemming ouders gebruik restant hielprikbloed t.b.v. diagnostiek - Categorie 1B. Het gebruik van restant hielprikbloed van een individueel kind voor nader diagnostisch onderzoek én het bewaren van hielprikbloed tot 12 jaar:
Aanvraagformulier en toestemming ouders restant hielprikbloed t.b.v. diagnostiek, en tot 12 jaar bewaren
- Categorie 2A. Nader gebruik van herleidbaar hielprikbloed ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek:
Aanvraagformulier en toestemming ouders herleidbaar restant hielprikbloed voor wetenschappelijk onderzoek - Categorie 2B. Nader gebruik van herleidbaar hielprikbloed ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek, aangevuld met het verzoek tot het bewaren van hielprikbloed tot 12 jaar:
Aanvraagformulier en toestemming ouders herleidbaar restant hielprikbloed wetenschappelijk onderzoek, en bewaren tot 12 jaar - Categorie 2C. Nader gebruik van herleidbaar hielprikbloed en hielprikgegevens ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek:
Aanvraagformulier en toestemming herleidbaar restant hielprikbloed plus gegevens voor wetenschappelijk onderzoek - Categorie 2D. Nader gebruik van herleidbaar hielprikbloed en hielprikgegevens ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek, aangevuld met het verzoek tot het bewaren van hielprikbloed tot 12 jaar: Aanvraagformulier en toestemming herleidbaar restant hielprikbloed plus gegevens voor wetenschappelijk onderzoek, en bewaren tot 12 jaar
Bij wetenschappelijk onderzoek met gebruikmaking van tot het kind herleidbaar restant hielprikbloed, is altijd toestemming nodig van de betrokken ouders, voor dit specifieke onderzoek. Nadat een aanvraag positief is beoordeeld door de Werkgroep Onderzoek NHS (neonatale hielprikscreening ) (WONHS) en is goedgekeurd door het centrum Regie Preventieprogramma’s en Opschaling (RPO) van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu), informeert de onderzoeker de ouders over het onderzoek (aard van het onderzoek, doel), door middel van een informatiebrief. Voor deze informatiebrief is een modeltekst over de hielprik beschikbaar, die gebruikt kan worden als inleiding van de brief. Een model toestemmingsformulier voor bij de brief is opgenomen als bijlage bij het aanvraagformulier (categorie 2A, 2B, 2C of 2D).
- Categorie 3A. Nader gebruik van redelijkerwijs niet herleidbaar hielprikbloed ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek:
Aanvraagformulier restant hielprikbloed voor redelijkerwijs niet herleidbaar wetenschappelijk onderzoek - Categorie 3B. Nader gebruik van redelijkerwijs niet herleidbaar hielprikbloed en gegevens ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek:
Aanvraagformulier restant hielprikbloed en gegevens voor redelijkerwijs niet herleidbaar wetenschappelijk onderzoek
- Categorie 4A. Het bewaren van restant hielprikbloed tot 12 jaar na de bloedafname:
Informatiebrief en toestemmingsformulier voor het bewaren van overgebleven hielprikbloed tot 12 jaar na de bloedafname
- Categorie 4B. Het bewaren van overgebleven hielprikbloed bij - 80°C tot 12 jaar na de bloedafname:
Informatiebrief en toestemmingsformulier voor het bewaren van overgebleven hielprikbloed tot 12 jaar na de bloedafname bij -80°C
- Voor verzoeken van ouders verwijzen wij u naar deze publiekspagina met juridische informatie.
Verzoeken in categorie 2 en 3 worden besproken in de Werkgroep Onderzoek Neonatale Hielprikscreening (WONHS).
Lukt het niet om de formulieren te downloaden? Soms lukt het met een andere browser (Edge of Safari) wel.
Of u stuurt een mail naar onderzoek.rpo@rivm.nl. Vermeld s.v.p. in de mail welk formulier voor restant hielprikbloed u nodig hebt.