Kort na de geboorte kan je baby de hielprik krijgen. De medewerker van de hielprik vraagt of je dit goed vindt. Ook krijg je de vraag of je het goed vindt dat het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens worden bewaard en gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren.
Meedoen is vrijwillig
Kort na de geboorte kan je baby de hielprik krijgen. Je krijgt informatie van je verloskundige of gynaecoloog. Ook krijg je bij de geboorteaangifte informatie over de hielprik.
Vóór het afnemen van de hielprik vraagt de medewerker van de hielprik eerst of je wilt meedoen. Meedoen aan de hielprikscreening is vrijwillig.
Persoonsgegevens
Na de geboorteaangifte krijgt het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) van de gemeente de persoonsgegevens van je kind, zoals naam, adres en geboortedatum. Deze gegevens komen in een informatiesysteem. Hierdoor kan de jeugdgezondheidszorg op tijd de opdracht krijgen om de hielprik aan te bieden.
Overgebleven hielprikbloed
Na het hielprikonderzoek blijft er meestal wat hielprikbloed over op de hielprikkaart. Het deel van de kaart met het overgebleven bloed wordt in een speciale vriezer bij het RIVM bewaard. Het deel van de kaart met de persoonsgegevens zoals naam, adres en geboortedatum wordt op een andere plek bewaard.
Het overgebleven hielprikbloed is nodig om de kwaliteit van de hielprikscreening te kunnen controleren. Hiervoor wordt het overgebleven hielprikbloed één jaar bewaard.
Hielprikgegevens
Bij het hielprikonderzoek van je kind worden metingen gedaan. De uitslagen laten zien of je kind mogelijk een ziekte heeft. De medewerker van de hielprik noteert ook gegevens zoals het geboortegewicht en de zwangerschapsduur. Deze gegevens kunnen nodig zijn om de uitslagen beter te beoordelen. De uitslagen en deze gegevens zijn hielprikgegevens.
De hielprikgegevens komen in een informatiesysteem. Ze zijn onderdeel van het hielprikdossier van je kind.
De informatiesystemen van de hielprikscreening zijn goed beveiligd.
Toestemming voor bewaren en gebruiken van hielprikgegevens en overgebleven bloed
Na de hielprikscreening kunnen het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens bewaard worden om te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Dit kan alleen als de ouders hier toestemming voor geven. Het gaat om onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren. En waarvan een commissie van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) heeft vastgesteld dat dit onderzoek nuttig is.
De onderzoeker kan bij dit onderzoek niet zien van welk kind het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens zijn.
Voor dit doel wordt het overgebleven hielprikbloed vijf jaar na de afname van de hielprik bewaard, als de ouders toestemming geven. Daarna wordt het vernietigd.
- Meer over toestemming geven voor het bewaren en gebruiken van hielprikgegevens en overgebleven bloed
- Folder over toestemming geven voor het bewaren en gebruiken van hielprikgegevens en overgebleven bloed
Overgebleven hielprikbloed opvragen
Wil je het overgebleven hielprikbloed van je kind opvragen om zelf te bewaren? Of wil je het eerder dan na één jaar laten vernietigen? Neem dan contact op met het regiokantoor van RIVM-DVP.
Wil je níet dat gegevens van je kind in een informatiesysteem blijven staan? Het RIVM kan de persoonsgegevens van je kind loskoppelen van de uitslagen. Dan is niet meer te zien van welk kind de uitslagen zijn. Neem hiervoor ook contact op met het regiokantoor van RIVM-DVP.
Ook als je de gegevens van je kind wilt inzien of een andere vraag hebt.