Uw kind kan na de geboorte meedoen aan de hielprik. De medewerker van de hielprik vraagt of u dit goed vindt. Ook krijgt u de vraag of u het goed vindt dat het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens worden bewaard en gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren.
Meedoen is vrijwillig
Uw kind kan na de geboorte meedoen aan de hielprik. U krijgt informatie van uw verloskundige of gynaecoloog. Ook krijgt u bij de geboorteaangifte informatie over de hielprik.
Vóór het afnemen van de hielprik vraagt de medewerker van de hielprik eerst of u wilt meedoen. Meedoen aan de hielprikscreening is vrijwillig.
Persoonsgegevens
Na de geboorteaangifte krijgt het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) van de gemeente de persoonsgegevens van uw kind, zoals naam, adres en geboortedatum. Deze gegevens komen in een informatiesysteem. Hierdoor kan de jeugdgezondheidszorg op tijd de opdracht krijgen om de hielprik aan te bieden.
Overgebleven hielprikbloed
Na het hielprikonderzoek blijft er meestal wat hielprikbloed over op de hielprikkaart. Het deel van de kaart met het overgebleven bloed wordt in een speciale vriezer bij het RIVM bewaard. Het deel van de kaart met de persoonsgegevens zoals naam, adres en geboortedatum wordt op een andere plek bewaard.
Het overgebleven hielprikbloed is nodig om de kwaliteit van de hielprikscreening te kunnen controleren. Hiervoor wordt het overgebleven hielprikbloed één jaar bewaard.
Hielprikgegevens
Bij het hielprikonderzoek van uw kind worden metingen gedaan. De uitslagen laten zien of uw kind mogelijk een ziekte heeft. De medewerker van de hielprik noteert ook gegevens zoals het geboortegewicht en de zwangerschapsduur. Deze kunnen nodig zijn om de uitslagen beter te beoordelen. De uitslagen en deze gegevens zijn hielprikgegevens.
De hielprikgegevens komen in een informatiesysteem. Ze zijn onderdeel van het hielprikdossier van uw kind.
De informatiesystemen van de hielprikscreening zijn goed beveiligd.
Toestemming voor bewaren en gebruiken van hielprikgegevens en overgebleven bloed
Na de hielprikscreening kunnen het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens bewaard worden om te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Dit kan voor hielprikken vanaf 1 januari 2023 alleen als de ouders hier expliciet toestemming voor geven. Het gaat om onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren. En waarvan een commissie van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) heeft vastgesteld dat dit onderzoek nuttig is.
De onderzoeker kan bij dit onderzoek niet zien van welk kind het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens zijn.
Voor dit doel wordt het overgebleven hielprikbloed vijf jaar na de hielprik bewaard, als de ouders toestemming geven. Daarna wordt het vernietigd.
- Meer over toestemming geven voor het bewaren en gebruiken van hielprikgegevens en overgebleven bloed (vanaf 1 januari 2023)
- Folder over toestemming geven voor het bewaren en gebruiken van hielprikgegevens en overgebleven bloed
Overgebleven hielprikbloed opvragen
Wilt u het overgebleven hielprikbloed van uw kind opvragen om zelf te bewaren? Of wilt u het eerder dan na één jaar laten vernietigen? Neem dan contact op met het regiokantoor van RIVM-DVP.
Wilt u níet dat gegevens van uw kind in een informatiesysteem blijven staan? Het RIVM kan de persoonsgegevens van uw kind loskoppelen van de uitslagen. Dan is niet meer te zien van welk kind de uitslagen zijn. Neem hiervoor ook contact op met het regiokantoor van RIVM-DVP.
Ook als u de gegevens van uw kind wilt inzien of een andere vraag heeft.