Verloskundig zorgverleners, laboratoria, screeners, jeugdgezondheidsorganisaties en anderen die betrokken zijn bij de uitvoering van de screeningonderzoek sturen gegevens aan het informatiesysteem.

Hoe komen de gegevens in de informatiesystemen van de verschillende screeningen?

Screening tijdens de zwangerschap:

Screening bij uw kind na de geboorte:

De gegevens komen steeds vaker via elektronische weg binnen in het informatiesysteem van de screening. Lees meer over deze elektronische gegevensuitwisseling.


Screening tijdens de zwangerschap

Bloedonderzoek naar infectieziekten en antistoffen tegen bloedgroepen

Het laboratorium dat het bloedonderzoek uitvoert, stuurt de uitslagen naar uw verloskundig zorgverlener. Uw gegevens gaan ook naar het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-regiokantoor waar uw gegevens in het informatiesysteem Praeventis komen. Als één van de laboratoriumuitslagen er op wijst dat vervolgonderzoek of een behandeling nodig is, controleert Praeventis of de uitslagen van het vervolgonderzoek binnenkomen en vervolgacties worden ondernomen. Zwangere vrouwen met bloedgroep Rhesus D-negatief krijgen bijvoorbeeld anti-D toegediend. Degene die dit toedient, meldt dat aan Praeventis. Als dat niet gebeurt, nemen de medewerkers van het regiokantoor contact op met de verloskundig zorgverlener. Het informatiesysteem bewaakt dus dat de goede acties op het juiste moment plaatsvinden.

Als het laboratorium tijdens de zwangerschap antistoffen tegen bloedgroepen vindt, worden deze uitslagen opgenomen in het informatiesysteem TRIX. In dit databestand zijn alle mensen opgenomen bij wie ooit bijzondere antistoffen tegen bloedgroepen zijn gevonden. Als iemand een bloedtransfusie nodig heeft, kan het ziekenhuis opzoeken of deze persoon bijzondere bloedkenmerken heeft. Hierdoor is het makkelijker om snel passend bloed te vinden bij een bloedtransfusie. De Stichting Sanquin Bloedvoorziening beheert dit databestand.

Screening op down-, edwards- en patausyndroom

Alle zorgverleners die betrokken zijn bij de screening op down-, edwards en patausyndroom bewaren uw gegevens in een zorgdossier. Een deel van deze gegevens komt in een landelijke databank (Peridos). Dat is nodig om de onderzoeken goed te laten verlopen. Uw zorgverlener meldt aan Peridos dat u een uitgebreid gesprek hebt gehad. Ook een besluit om de screening op down-, edwards en patausyndroom (de combinatietest of NIPTniet-invasieve prenatale test ) te laten doen, wordt in Peridos vermeld. Voor deelname aan de NIPT moeten u en uw zorgverlener een toestemmingsformulier tekenen. Ook de uitslag komt in Peridos. Alleen zorgverleners kunnen gegevens in deze databank bekijken. Bijvoorbeeld de verloskundige, gynaecoloog, laboratoriummedewerker, verpleegkundige en echoscopist.

Wilt u niet mee doen aan de screening op down-, edwards- en patausyndroom? Dan worden alleen beperkte gegevens over het verloop van de zwangerschap en van het uitgebreide gesprek (counselingsgesprek) in Peridos opgenomen. Deze gegevens zijn nodig om vast te stellen hoeveel procent van de zwangeren meedoet aan de screening op down-, edwards- en patausyndroom.

Wilt u niet dat we uw gegevens gebruiken? Lees dan meer op de pagina over de informatiesystemen en uw privacy.

20 wekenecho

Alle zorgverleners die betrokken zijn bij de 20 wekenecho bewaren uw gegevens in een zorgdossier. Een deel van deze gegevens komt in een landelijke databank (Peridos). Dat is nodig om de onderzoeken goed te laten verlopen. Uw zorgverlener meldt aan Peridos dat u een uitgebreid gesprek hebt gehad. Als u besluit om de echo te laten doen, wordt dit ook in Peridos vermeld. Ook de uitslag komt in Peridos. Alleen zorgverleners kunnen gegevens in deze databank bekijken. Bijvoorbeeld de verloskundige, gynaecoloog, laboratoriummedewerker, verpleegkundige en echoscopist.

Wilt u geen 20 wekenecho? Dan worden alleen beperkte gegevens over het verloop van de zwangerschap en van het uitgebreide gesprek (counselingsgesprek) in Peridos opgenomen. Deze gegevens zijn nodig om vast te stellen hoeveel procent van de zwangeren een 20 wekenecho laat doen.

Wilt u niet dat we uw gegevens gebruiken? Lees dan meer op de pagina over de informatiesystemen en uw privacy.

Screening bij uw kind na de geboorte

Hielprikscreening

In het kader van de wettelijke taak van het RIVM ontvangt het informatiesysteem Praeventis bericht dat uw kind is geboren. De Basisregistratie Personen (BRPbasisregistratie personen ) verstuurt deze melding na de geboorteaangifte. Praeventis kan de melding ook krijgen via de verloskundige. De jeugdgezondheidszorgorganisatie in de regio krijgt dagelijks bericht van de pasgeborenen die in aanmerking komen voor de hielprikscreening. De screener neemt bloed af uit de hiel, op een kaartje en stuurt het hielprikkaartje op naar het laboratorium. Het laboratorium dat het hielprikbloed onderzoekt, registreert alle ontvangen hielprikkaarten, de informatie op het kaartje (bijvoorbeeld of er een bloedtransfusie heeft plaatsgevonden) en de bloeduitslagen in het laboratoriuminformatiesysteem NEONAT. Alleen van kinderen met een afwijkende uitslag worden de kindgegevens in NEONAT overgenomen. Van de kinderen met een goede hielprikuitslag worden geen kindgegevens overgenomen in NEONAT. Vanuit NEONAT gaat de uitslag van het bloedonderzoek naar Praeventis. Kinderen met een afwijkende hielprikuitslag worden verwezen naar een kinderarts. Hun hielprikgegevens worden vanuit Praeventis verstuurd naar de landelijke database NEORAHNeonatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening . Alleen de behandelend kinderarts heeft toegang tot de hielprikuitslagen in NEORAH en voegt hier de resultaten van het vervolgonderzoek aan toe. De gegevens van een afwijkende uitslag voor de aandoening CHcongenitale hypothyreoïdie (congenitale hypothyroïdie = aangeboren tekort aan schilklierhormoon) gaan niet naar NEORAH maar naar TNO. De behandelend kinderarts stuurt ook de resultaten van het vervolgonderzoek bij kinderen die mogelijk CH hebben naar TNO. TNO legt deze gegevens vast in een database. TNO heeft een privacyreglement opgesteld voor deze database.

Gehoorscreening

De JGZJeugdgezondheidszorg-organisaties voeren de naam, adres en woonplaats (NAW) gegevens van pasgeboren kinderen in in hun Neonatale Gehoorscreenings Informatiesyteem (NIS). De screeners downloaden de NAW-gegevens van de kinderen die ze moeten screenen in hun screeningsapparaten. Tijdens de screening worden de meetgegevens opgeslagen in het screeningapparaat. Na de screening worden de meetgegevens overgezet naar het NIS. Vanuit het NIS wordt het resultaat van de screening overgezet in het digitaal dossier van uw kind (DD JGZ).

Indien u instemt met verwijzing naar een Audiologisch Centrum (AC) worden de screeningsgegevens van het kind naar het AC en naar de huisarts gestuurd. Als het gehoor op het AC is onderzocht en duidelijk is geworden of het kind al dan niet slechthorend is, worden de gegevens teruggekoppeld naar de NSDSK. Voor deze terugkoppeling wordt uw toestemming gevraagd. De NSDSK slaat deze gegevens op in een database die gebruikt wordt voor de bewaking van de kwaliteit van de screening en de diagnostiek in het audiologisch centrum. De audiologische centra sturen een brief met de resultaten van screening en diagnostiek naar de huisarts en vaak ook naar het consultatiebureau, tenzij u daartegen bezwaar maakt.

Elektronische gegevensuitwisseling

De doorgifte van gegevens gebeurt steeds vaker elektronisch. De computer van het laboratorium stuurt dan bijvoorbeeld rechtstreeks de bloeduitslagen naar een van de informatiesystemen. Daar komen de uitslagen automatisch in uw dossier.

De overheid heeft verplicht gesteld dat bij de doorgifte van gegevens gebruik wordt gemaakt van het burgerservicenummer (BSNBurger Service Nummer). Hierdoor worden administratiefouten voorkomen. Dit geldt bijvoorbeeld voor gegevensuitwisseling tussen zorgverleners onderling bij een doorverwijzing of tussen zorgverlener en laboratorium.

Deze gegevensuitwisseling moet aan strenge wettelijke eisen voldoen. De overheid heeft een heel pakket aan maatregelen getroffen om te voorkomen dat onbevoegden bij de gegevens kunnen. Die maatregelen gelden ook voor de informatiesystemen van de screeningen. Zo zijn zorgverleners verplicht om gebruik te maken van een ‘goed beheerd zorgsysteem’.

Meer lezen?

  • Waarvoor wordt het burgerservicenummer gebruikt?
  • Nictiz (Nationaal ICT; Instituut in de Zorg) ontwikkelde standaarden waar een ‘goed beheerd zorgsysteem’ aan moet voldoen.
  • De NEN 7510 normen beschrijven wie bevoegd is om gegevens in te zien.
  • De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) heeft regels opgesteld voor informatiesystemen. Bij de inrichting van informatiesystemen mogen alleen persoonsgegevens bekend worden die voor het doel van de verwerking noodzakelijk zijn.