Het waarborgen van de privacy van de zwangere is belangrijk bij de uitvoering van het bevolkingsonderzoek PSIEPrenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie . Wanneer vraagt u als verloskundig zorgverlener waarvoor toestemming? Hoe zit het met registratie en beheer van gegevens? Wat gebeurt er met restant bloed?

Beslisschema’s toestemming en registratie bij pre- en neonatale screeningen

Beslisschema’s toestemming en registratie bij pre- en neonatale screeningen

De beslisschema’s geven antwoord op de volgende vragen: Hoe weet u dat de zwangere toestemming geeft voor screening? Wat noteert u in haar dossier? Kan zij registratie in het informatiesysteem van de screening weigeren? Hoe geeft u als verloskundig zorgverlener gegevens door en wanneer doet u dat?

Verder lezen:

Registratie en beheer van gegevens

Registratie en beheer van gegevens

RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-DVPDienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s en de verantwoordelijke zorgverleners registreren gegevens en uitslagen over het bevolkingsonderzoek PSIEPrenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie in het informatiesysteem Praeventis. Registratie van gegevens is nodig voor monitoring en evaluatie van het bevolkingsonderzoek PSIE.

Alle zorgverleners en organisaties die vanwege hun betrokkenheid bij de PSIE over medische gegevens en/of bloedmonsters beschikken, dienen te voldoen aan geldende wet- en regelgeving waaronder de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVGAlgemene Verordening Gegevensbescherming ).

Vrouwen die niet willen dat hun persoonlijke gegevens in het informatiesysteem blijven staan kunnen dat melden aan hun verloskundige of gynaecoloog. Hun naam en andere gegevens worden dan na afloop van de screening verwijderd uit het informatiesysteem. Er blijft alleen een anonieme melding staan die mee kan tellen in de statistieken. Alle relevante juridische informatie voor het publiek over het bevolkingsonderzoek PSIE is te vinden op 'juridische informatie over screeningen bij zwangeren en pasgeborenen'.

Verder lezen:

Gebruik van restant bloed

Gebruik van restant bloed

Het laboratorium bewaart bloed dat over is na het onderzoek. Dit heet restmateriaal of restant bloed. Het laboratorium kan dit restant bloed gebruiken voor kwaliteitscontrole van de testen, maar onder bepaalde voorwaarden ook voor wetenschappelijk onderzoek. Voor anoniem wetenschappelijk onderzoek is geen toestemming van de zwangere nodig. Wel kan zij bij afname van het bloed aangeven bezwaar te hebben tegen gebruik van haar bloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek.

Voor niet-anoniem wetenschappelijk onderzoek, waarbij gegevens van de zwangere worden gekoppeld aan het restant bloed, is altijd vooraf schriftelijke toestemming nodig.

Er zijn landelijk afspraken gemaakt met laboratoria over hoe lang zij het restant bloed mogen bewaren en voor welke doelen zij het mogen gebruiken.

Verder lezen:

Informatie over ‘nader gebruik lichaamsmateriaal’ in draaiboek PSIEPrenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie
Informatie voor zwangeren over gebruik restant bloed