Uw kind kan na de geboorte meedoen aan de hielprikscreening. U leest hier onder andere hoe u informatie krijgt, hoe u wel óf geen toestemming geeft en wat er gebeurt met uw gegevens.
Screening mag alleen met uw toestemming.

Hoe lang wordt het bloed bewaard ná de hielprik?

Na de hielprik bewaart het laboratorium de bloeddruppels op de hielprikkaart een jaar om het onderzoek te kunnen controleren. Het bloed wordt apart van de persoonsgegevens bewaard.

Na deze periode mag het bloed op de hielprikkaart nog vier jaar worden gebruikt voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Dit mag níet als u hier geen toestemming voor geeft.

De onderzoekers weten bij anoniem onderzoek niet van wie het bloed afkomstig is. Vijf jaar na de hielprik wordt het bloed vernietigd.

Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk voor het voorkomen van ziekten en verbeteren van behandelingen.  Anoniem wetenschappelijk onderzoek met hielprikbloed mag alleen:

  • wanneer een toetsingscommissie heeft vastgesteld dat het onderzoek alleen met hielprikbloed kan worden uitgevoerd;
  • wanneer het onderzoek goed opgezet is;
  • wanneer het onderzoek zinvol is.

Soms is het wél nodig om het bloed te koppelen aan de overige gegevens op de hielprikkaart. Dan is altijd schriftelijke toestemming nodig van de ouders.

Heeft u bezwaar tegen het gebruik van hielprikbloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek?

Wilt u níet dat het hielprikbloed wordt gebruikt voor anoniem wetenschappelijk onderzoek? Vertel dit aan de medewerker die de hielprik uitvoert. De medewerker vraagt u dan uw paraaf te zetten op de hielprikkaart. Als u geen toestemming geeft voor anoniem wetenschappelijk onderzoek met het restant hielprikbloed, dan vernietigt het laboratorium het bloed één jaar na afname. Anders wordt het bloed vijf jaar na afname vernietigd.

Heeft u bij de afname van de hielprik geen bezwaar gemaakt tegen het gebruik van het bloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek, maar wilt u dit veranderen? U kunt dan een verzoek indienen om de hielprikkaart na een jaar toch te vernietigen. Hiervoor stuurt u een ondertekende brief naar het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-DVPDienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s . Het adres hiervan vindt u via Contact.

Wordt er DNA bewaard?

Bij de hielprikscreening wordt alleen DNAdeoxyribonucleic acid uit het hielprikbloed gehaald als dat nodig is om de uitslag van de hielprik te bepalen.

Als in het laboratorium blijkt dat een kind mogelijk taaislijmziekte (CFcystic fibrosis ) heeft, dan wordt een klein stukje van het DNA onderzocht, namelijk het stukje dat de oorzaak kan zijn van taaislijmziekte. Er worden geen complete DNA-profielen bepaald.

Dit kleine stukje DNA van deze kinderen wordt bewaard zoals de Archiefwet voorschrijft. 

De hielprikkaarten met de bloeddruppels worden maximaal vijf jaar bewaard. 

Onderzoekers kunnen hielprikbloed opvragen om daar DNA uit te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat gebeurt altijd anoniem, zodat de onderzoekers niet weten van wie het bloed afkomstig is. En alleen na beoordeling door een toetsingscommissie. Met de onderzoekers wordt afgesproken dat het DNA alleen gebruikt mag worden voor dat onderzoek en er wordt afgesproken hoe lang het DNA bewaard mag worden. Mocht de onderzoeker ook gebruik willen maken van de persoonsgegevens van uw kind, dan wordt hiervoor altijd schriftelijk uw toestemming gevraagd.

Zie ook het antwoord op vraag Hoe lang wordt het bloed bewaard ná de hielprik?

Waarom komen de gegevens van uw kind in een informatiesysteem?

  • Om bij te houden wie de screening aangeboden moet krijgen. Hiervoor wordt het informatiesysteem Praeventis gebruikt.
  • Om uw kind na de geboorte uit te nodigen voor de hielprikscreening (Praeventis).
  • Om te bewaken of de uitslag van de screening goed is opgevolgd. Als de hielprikuitslag afwijkend is, is het nodig om het betrokken kind te verwijzen naar een kinderarts.
  • Heeft uw kind een afwijkende hielprikuitslag en is het verwezen naar de kinderarts? Een arts van het RIVM-DVP-regiokantoor en de kinderarts kunnen onderling snel gegevens uitwisselen via het informatiesysteem NEORAHNeonatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening (Neonatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening), dat hiervoor speciaal is gemaakt.
  • Om te onderzoeken of het hielprikprogramma verbeterd kan worden. Daarvoor is het belangrijk om te weten hoeveel kinderen met een bepaalde ziekte met de hielprikscreening worden opgespoord.
  • Om onder strikte voorwaarden wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Daarmee kunnen de screening, diagnostiek en behandeling worden verbeterd.

Verder lezen?

Wie kunnen de persoonlijke gegevens en uitslagen inzien?

Alleen degenen die de gegevens nodig hebben voor het uitvoeren van de screening kunnen bij de persoonlijke gegevens en uitslagen in het informatiesysteem van de screening.

De gegevens en uitslagen worden soms gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers krijgen dan anonieme informatie, dus zonder BSNBurger Service Nummer, naam, adres of geboortedatum. Onderzoekers mogen de anonieme uitslagen gebruiken voor hun onderzoek. Ze hoeven u geen toestemming te vragen.
Soms willen onderzoekers weten van wie de uitslagen zijn. Dat mag alleen als u daarvoor uw toestemming heeft gegeven. Geeft u geen toestemming? Dan mogen ze uw gegevens en uitslagen niet gebruiken.

Verder lezen?

Kunnen de hielprikgegevens van uw kind verwijderd of geanonimiseerd worden?

Hielprikgegevens kunnen niet verwijderd worden. Voor de kwaliteit van het hielprikprogramma is het nodig dat alle uitslagen in de evaluatie van het programma meegenomen worden.

Hielprikgegevens kunnen wel geanonimiseerd worden. Dat betekent dat het RIVM-DVP de uitslagen loskoppelt van de naam van uw kind, BSN, adres en geboortedatum. De hielprikuitslagen zijn na het anonimiseren niet meer herleidbaar naar uw kind.

Als u de gegevens van uw kind wilt laten anonimiseren, volgt u dan de hiervoor vastgestelde procedure (zie ook hieronder). Heel soms kan, in het belang van uw kind, niet aan uw verzoek worden voldaan. Bijvoorbeeld als uw kind met een afwijkende hielprikuitslag is verwezen naar een ziekenhuis. Dat is in overeenstemming met de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WgboWet geneeskundige behandelingsovereenkomst ).

Kunt u het restant hielprikbloed van uw eigen kind opvragen?

Na de hielprikscreening wordt de kaart met het restant hielprikbloed nog vijf jaar bewaard voor anoniem wetenschappelijk onderzoek, als de ouders daar geen bezwaar tegen hebben gemaakt. 
Wilt u het restant hielprikbloed van uw eigen kind zelf opvragen, bijvoorbeeld om het in eigen beheer te bewaren of om te vernietigen? Volgt u dan de hiervoor vastgestelde procedure (zie ook hieronder).

Procedure voor verzoeken van ouders

In de procedure verzoeken van ouders met betrekking tot hielprikmateriaal en hielprikgegevens vindt u de benodigde informatie voor verzoeken om de digitale hielprikgegevens van uw kind te laten anonimiseren en om restant hielprikbloed op te vragen.
Ook beschrijft dit document de procedure voor het verzoek van ouders om restant hielprikbloed langer dan vijf jaar te bewaren (16 jaar) en voor het verzoek tot vernietiging van restant hielprikbloed.

Wilt u meer informatie over uw rechten in de zorg?

Meer informatie over uw rechten in de zorg vindt u op de volgende websites: