Waarom komen er gegevens van je kind in een informatiesysteem?
- Om de jeugdgezondheidszorg de opdracht te kunnen geven om je kind de hielprikscreening aan te bieden. Hiervoor wordt het informatiesysteem Praeventis gebruikt.
- Om de uitslagen van alle aandoeningen te registreren.
- Om ouders een brief te kunnen sturen als de uitslag van de hielprik goed is.
- Als de uitslag van de hielprikscreening afwijkend is: om te bewaken of deze uitslag goed is opgevolgd. Dan is het nodig dat de huisarts het kind verwijst naar de kinderarts. Ook dit wordt bijgehouden in Praeventis.
- Om na de verwijzing gegevens te kunnen uitwisselen met de kinderarts. Een arts van het regiokantoor van RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu)-DVP (Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s ) en de kinderarts kunnen onderling gegevens uitwisselen via het informatiesysteem Neorah, dat hiervoor speciaal is ontwikkeld.
- Om te onderzoeken hoe de hielprikscreening kan worden verbeterd. Daarvoor is het nodig om de hielprikscreening te evalueren. Voor de evaluatie is het bijvoorbeeld belangrijk om te weten hoeveel kinderen met een bepaalde ziekte worden opgespoord.
- Om onder strikte voorwaarden wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren. Bijvoorbeeld onderzoek dat nodig is om meer ziekten toe te voegen aan de screening (onderzoek ).
Wie kunnen de gegevens van je kind inzien?
Alleen personen die de gegevens nodig hebben voor het uitvoeren van de hielprikscreening kunnen bij de persoonlijke gegevens en de uitslagen in het informatiesysteem.
Onder voorwaarden kunnen er ook hielprikgegevens worden gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren. Vaak wordt voor dit wetenschappelijk onderzoek ook overgebleven hielprikbloed gebruikt. Het gebruiken van hielprikgegevens en overgebleven bloed voor wetenschappelijk onderzoek kan alleen als de ouders hier bij de afname van de hielprik toestemming voor geven. Hielprikgegevens zijn de uitslagen uit het hielprikonderzoek, en daarnaast gegevens zoals het geboortegewicht en de zwangerschapsduur. De onderzoekers krijgen de hielprikgegevens dan zonder BSN (Burgerservicenummer
), naam, adres of geboortedatum. Zij kunnen dus niet zien van welk kind de gegevens zijn.
Soms willen onderzoekers toch weten van wie de gegevens zijn. Dat kan alleen als de ouders daar eerst toestemming voor geven, speciaal voor dat onderzoek.
Hielprikgegevens kunnen niet uit de informatiesystemen verwijderd worden.
Lees hoe je de persoonsgegevens van je kind kunt laten loskoppelen van de uitslagen. Dan is niet meer te zien van welk kind de uitslagen zijn.