Waarom wordt het overgebleven hielprikbloed bewaard?

Meestal blijft er na het hielprikonderzoek van uw kind wat bloed op de hielprikkaart over. Dit wordt bewaard. Het deel van de kaart met de persoonsgegevens wordt ergens anders bewaard.

  • Het overgebleven bloed is nodig om de kwaliteit van de hielprikscreening te kunnen controleren. Voor dit doel wordt het bloed één jaar bewaard.
  • Het overgebleven bloed wordt ook bewaard voor wetenschappelijk onderzoek. Vijf jaar na de hielprik wordt het overgebleven hielprikbloed vernietigd. Het bewaren van overgebleven hielprikbloed gebeurt níet als u hier bij de afname van de hielprik bezwaar tegen maakt. Dan wordt het overgebleven hielprikbloed één jaar na de hielprik vernietigd.
  • Wetenschappelijk onderzoek met overgebleven hielprikbloed kan alleen als een commissie heeft vastgesteld dat dit onderzoek nuttig is. Het gaat dan om wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren. Bijvoorbeeld onderzoek om in de toekomst meer ziekten aan de hielprikscreening te kunnen toevoegen. De onderzoeker krijgt dan wat overgebleven hielprikbloed zonder persoonsgegevens opgestuurd. 
  • Onderzoekers kunnen bij wetenschappelijk onderzoek niet zien van welke kind het overgebleven hielprikbloed is, want ze krijgen niet de persoonsgegevens.
  • Soms is het voor wetenschappelijk onderzoek wél nodig dat de onderzoeker weet van welk kind het overgebleven hielprikbloed is. Bijvoorbeeld bij onderzoek naar een bepaalde ziekte bij kinderen. Dan wordt altijd eerst toestemming gevraagd aan de ouders, voordat de onderzoeker het overgebleven hielprikbloed krijgt. 
  • Een kinderarts kan het overgebleven hielprikbloed opvragen voor nadere diagnostiek bij een kind dat bij hem of haar onder behandeling is. Ook dit kan alleen als de ouders hier toestemming voor geven.

Lees hoe u bezwaar maakt als u níet wilt dat het overgebleven hielprikbloed gebruikt wordt voor wetenschappelijk onderzoek.
Lees hoe u het overgebleven hielprikbloed zelf kunt opvragen.

Wordt er na de hielprikscreening DNA deoxyribonucleic acid van uw kind bewaard?

Bij de hielprikscreening wordt alleen DNA uit het hielprikbloed gebruikt als dat nodig is om de uitslag van de hielprik te bepalen.

Bij de test voor taaislijmziekte (cystic fibrosis) is bij een aantal kinderen een extra teststap met DNA nodig. Bij deze teststap wordt een klein stukje DNA onderzocht. Namelijk het stukje dat de oorzaak kan zijn van taaislijmziekte. Er worden geen complete DNA-profielen bepaald.

Om te onderzoeken of kinderen de afweerstoornis SCID severe combined immune deficiency of de spierziekte SMA spinale spieratrofie hebben, worden kleine stukjes DNA in het hielprikbloed speciaal op SCID en SMA onderzocht. Hier blijft niets van over.

Onderzoekers kunnen wetenschappelijk onderzoek doen met overgebleven hielprikbloed waarbij ze ook DNA onderzoeken. Dit kan alleen nadat een toetsingscommissie het onderzoeksvoorstel heeft goedgekeurd. De onderzoekers kunnen hierbij niet zien van welk kind het overgebleven hielprikbloed is. Met de onderzoekers wordt ook afgesproken dat het DNA alleen gebruikt mag worden voor dit onderzoek, en hoe lang het DNA bewaard mag worden.

Wil de onderzoeker wél weten van welk kind het bloed is? Dan is altijd eerst toestemming van de ouders nodig.