Vanaf 1 januari 2023 vraagt de medewerker van de hielprik of je toestemming geeft voor het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

We hebben hieronder per onderwerp de veelgestelde vragen van ouders verzameld.

In de eerste week na de geboorte krijgt je kind de hielprik. De medewerker die de hielprik afneemt, haalt een paar druppels bloed uit de hiel van je kind.
Vóór het afnemen van de hielprik zal de medewerker je vragen of je toestemming geeft voor het bewaren van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens. Om te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren.
Dit wetenschappelijk onderzoek kan gedaan worden nadat het hielprikonderzoek van je kind is afgerond. En alleen als jij dat goed vindt.

Hielprikgegevens zijn bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen. Persoonsgegevens zoals naam, adres en geboortedatum zijn géén hielprikgegevens. Deze gegevens worden níet gebruikt voor het wetenschappelijk onderzoek dat hier wordt bedoeld. Onderzoekers kunnen dus níet zien van welk kind het overgebleven hielprikbloed of de hielprikgegevens zijn.

Waarom toestemming?

Waarom toestemming?

Toestemming vragen is nodig door de privacy-wetgeving. Het zorgt ervoor dat de privacy van jou en jouw kind beschermd zijn.

Met jouw toestemming is het mogelijk om wetenschappelijk onderzoek te doen. Het gaat dan om onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren.

Overgebleven hielprikbloed

Overgebleven hielprikbloed

Na het hielprikonderzoek van jouw kind blijft er meestal wat bloed over op de hielprikkaart. Dit is het overgebleven hielprikbloed.

Het laboratorium van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) bewaart het deel van de hielprikkaart met het overgebleven hielprikbloed in een speciale vrieskast. Het deel van de kaart met de persoonsgegevens (naam, adres en geboortedatum) wordt ergens anders bewaard, namelijk bij het RIVM- DVP Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s (Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s ) regiokantoor.

Dat is nodig om de kwaliteit van de hielprikscreening te kunnen controleren.

Als u dat wilt, neemt u contact op met het regiokantoor van RIVM-DVP.

Hielprikgegevens

Hielprikgegevens

Hielprikgegevens zijn gegevens die uit het hielprikonderzoek komen, zoals de laboratoriumuitslagen. Ze worden vastgelegd in een informatiesysteem. Ook gegevens zoals het geboortegewicht en de zwangerschapsduur zijn hielprikgegevens; deze zijn nodig om sommige laboratoriumuitslagen goed te kunnen beoordelen.
Persoonsgegevens zoals de naam, adres en geboortedatum van het kind zijn géén hielprikgegevens.
 

Hielprikgegevens kunnen niet worden verwijderd. 

Wel kan het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) de persoonsgegevens van jouw kind loskoppelen van de uitslagen. Dan is niet meer te zien van welk kind de uitslagen zijn. Neem hiervoor ook contact op met het regiokantoor van RIVM-DVP.

Wel of geen toestemming geven

Wel of geen toestemming geven

  • Het overgebleven hielprikbloed van je kind wordt 5 jaar bewaard. Daarna wordt het bloed vernietigd.
  • Het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens van je kind kunnen 5 jaar lang gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren. 
  • De onderzoeker kan niet zien van welk kind het bloed en de hielprikgegevens zijn.
  • Moet je kind naar de kinderarts, omdat het ziek is? De kinderarts kan het overgebleven hielprikbloed nog 5 jaar na de hielprik opvragen voor extra onderzoek voor je kind.
  • Het overgebleven hielprikbloed van je kind wordt 1 jaar bewaard. Daarna wordt het bloed vernietigd.
  • Het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens van je kind worden niet gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren.
  • Moet je kind naar de kinderarts, omdat het ziek is? De kinderarts kan het overgebleven hielprikbloed na 1 jaar niet meer opvragen voor extra onderzoek voor je kind.
Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Om welk wetenschappelijk onderzoek gaat het?

Het gaat om wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren. Bijvoorbeeld een extra test voor het opsporen van een ziekte waar het hielprikbloed nu nog niet op wordt onderzocht. Dit is belangrijk voor kinderen die in de toekomst met deze ziekte worden geboren.
Het gaat altijd om wetenschappelijk onderzoek waarbij de onderzoeker niet kan zien van welk kind het overgebleven bloed en de hielprikgegevens zijn.

  • De onderzoeker dient een aanvraag voor overgebleven hielprikbloed en/of hielprikgegevens in bij het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu).
  • Een commissie van het RIVM beoordeelt de aanvraag. In de commissie zitten patiëntenorganisaties, kinderartsen, een ethicus, een jurist en mensen van de hielprikscreening.
  • Wordt de aanvraag goedgekeurd? Dan krijgt de onderzoeker een klein beetje van het bloed dat op de hielprikkaart is overgebleven en/of hielprikgegevens.
  • De onderzoeker kan niet zien van welk kind het bloed en de hielprikgegevens zijn, omdat de onderzoeker geen persoonsgegevens zoals naam, adres en geboortedatum krijgt.

De onderzoeker krijgt alleen overgebleven bloed en alleen niet tot het kind herleidbare hielprikgegevens. De onderzoeker krijgt dus geen persoonsgegeven zoals naam, adres en geboortedatum van het kind.

Dan vraagt de onderzoeker altijd eerst aan de ouders schriftelijk om toestemming. Deze toestemming geldt dan alleen voor dít onderzoek.

Toestemming geven en wijzigen

Toestemming geven en wijzigen

Je geeft toestemming vóór de afname van de hielprik, aan de medewerker die dit komt doen. Meestal is dit iemand van de jeugdgezondheidszorg. Of je wel of geen toestemming geeft, wordt op de hielprikkaart genoteerd.

Als een kind na de geboorte een poos in het ziekenhuis moet blijven, dan wordt daar de hielprik afgenomen.

In dit geval vraagt een medewerker van het ziekenhuis de ouder of die toestemming geeft voor de afname van de hielprik, en toestemming voor het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Als je al toestemming hebt gegeven maar je wilt dit veranderen, dan kun je je toestemming intrekken. Je kunt dit doen door contact op te nemen met je RIVM-DVP regiokantoor.
Ook als je bij de hielprikafname hebt aangegeven dat je géén toestemming geeft, dan kun je dat wijzigen.

Bewaartermijnen

Bewaartermijnen

Geef je toestemming? Dan wordt het overgebleven hielprikbloed 5 jaar bewaard. In die 5 jaar kunnen het hielprikbloed en de hielprikgegevens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek.
De hielprikgegevens worden altijd 20 jaar gewaard. Deze gegevens zijn namelijk onderdeel van het het hielprikdossier van je kind. Het hielprikdossier is een medisch dossier, dat volgens de wet 20 jaar bewaard moet worden.

Geef je géén toestemming? Dan wordt het overgebleven hielprikbloed één jaar bewaard. Daarna wordt het bloed vernietigd. Het overgebleven bloed en de hielprikgegevens zullen níet worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
Ook als je géén toestemming geeft, worden de hielprikgegevens 20 jaar bewaard. De gegevens zijn namelijk onderdeel van het hielprikdossier van je kind. In de wet staat dat het hielprikdossier 20 jaar bewaard moet worden. Maar de gegevens worden niet gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

Het belang voor je eigen kind

Het belang voor je eigen kind

Als een kind bij een kinderarts onder behandeling is, dan kan die het overgebleven hielprikbloed bij het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) opvragen voor verder onderzoek. Dit kan de kinderarts helpen om te ontdekken wat er met het kind aan de hand is.

Ja dat kan. Houd er wel rekening mee dat de kwaliteit van het bloed slechter wordt, als de kaart niet in een vrieskast voor professioneel gebruik wordt bewaard. Dit raden we daarom af. Als je het toch wilt, neem dan contact op met je RIVM-DVP regiokantoor

.

Je kunt contact opnemen met je RIVM-DVP regiokantoor.