Waarom wordt het restant hielprikbloed bewaard?

Na de hielprik bewaart het laboratorium de bloeddruppels op de hielprikkaart een jaar om het onderzoek te kunnen controleren. Dit is belangrijk voor de kwaliteit van de hielprikscreening. Het bloed wordt apart van de persoonsgegevens bewaard.

Na de hielprik wordt het bloed op de hielprikkaart vijf jaar bewaard om te gebruiken voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Dit mag níet als u hier bezwaar tegen hebt gemaakt. De onderzoekers weten bij anoniem onderzoek niet van wie het bloed afkomstig is. Soms wil een onderzoeker bij wetenschappelijk onderzoek toch de persoonsgegevens van het kind gebruiken. Dan is altijd eerst schriftelijke toestemming nodig van de ouders, voordat het overgebleven hielprikbloed kan worden opgevraagd. Ook kan een kinderarts het restant hielprikbloed opvragen voor verder onderzoek bij een kind dat bij hem of haar onder controle is Dit kan ook alleen als de ouders hier toestemming voor geven. Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk voor het voorkomen van ziekten en verbeteren van  behandelingen. 

Vijf jaar na de hielprik wordt het bloed vernietigd.

Anoniem wetenschappelijk onderzoek met hielprikbloed mag alleen:

  • wanneer een toetsingscommissie heeft vastgesteld dat het onderzoek alleen met hielprikbloed kan worden uitgevoerd;
  • wanneer het onderzoek goed opgezet is;
  • wanneer het onderzoek zinvol is.

 

Procedure voor verzoeken van ouders

In de procedure verzoeken van ouders met betrekking tot hielprikmateriaal en hielprikgegevens vindt u de benodigde informatie voor verzoeken om de digitale hielprikgegevens van uw kind te laten anonimiseren en om restant hielprikbloed op te vragen.
Ook beschrijft dit document de procedure voor het verzoek van ouders om restant hielprikbloed langer dan vijf jaar te bewaren (16 jaar) en voor het verzoek tot vernietiging van restant hielprikbloed.

 

Hoe kunt u bij de bloedafname bezwaar maken tegen het bewaren van restant hielprikbloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek?

Wilt u níet dat het hielprikbloed wordt gebruikt voor anoniem wetenschappelijk onderzoek? Vertel dit aan de medewerker die de hielprik uitvoert. De medewerker vraagt u dan uw paraaf te zetten op de hielprikkaart. Als u geen toestemming geeft voor anoniem wetenschappelijk onderzoek met het restant hielprikbloed, dan vernietigt het laboratorium het bloed één jaar na afname. Anders wordt het bloed vijf jaar na afname vernietigd.

Heeft u bij de afname van de hielprik geen bezwaar gemaakt tegen het gebruik van het bloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek, maar wilt u dit veranderen? U kunt dan een verzoek indienen om de hielprikkaart na een jaar toch te vernietigen. Hiervoor stuurt u een ondertekende brief naar het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-DVP Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s . Het adres hiervan vindt u via Contact.

 

Hoe kunt u het restant hielprikbloed van uw kind opvragen voor eigen beheer?

Na de hielprikscreening wordt de kaart met het restant hielprikbloed nog vijf jaar bewaard voor anoniem wetenschappelijk onderzoek, als de ouders daar geen bezwaar tegen hebben gemaakt. 
Wilt u het restant hielprikbloed van uw eigen kind zelf opvragen, bijvoorbeeld om het in eigen beheer te bewaren of om te vernietigen? Volgt u dan de hiervoor vastgestelde procedure

 

Wordt er DNA deoxyribonucleic acid  bewaard?

Bij de hielprikscreening wordt alleen DNA uit het hielprikbloed gehaald als dat nodig is om de uitslag van de hielprik te bepalen.

Als in het laboratorium met een eerste test blijkt dat een kind mogelijk taaislijmziekte (CF cystic fibrosis ) heeft, dan wordt daarna alleen bij die kinderen een klein stukje van het DNA onderzocht. Namelijk het stukje dat de oorzaak kan zijn van taaislijmziekte. Er worden geen complete DNA-profielen bepaald.

Dit kleine stukje DNA van deze kinderen wordt 1 jaar bewaard om de kwaliteit van het onderzoek te kunnen controleren.

Om te onderzoeken of kinderen de aangeboren ernstige afweerstoornis SCID severe combined immune deficiency of de spierziekte SMA spinale spieratrofie hebben, worden kleine stukjes DNA in het hielprikbloed onderzocht in het laboratorium. Hier blijft niets van over. Hiervan wordt dus ook niets bewaard.

De hielprikkaarten met de bloeddruppels worden maximaal vijf jaar bewaard. 

Onderzoekers kunnen hielprikbloed opvragen om daar DNA uit te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat gebeurt altijd anoniem, zodat de onderzoekers niet weten van wie het bloed afkomstig is. En alleen na beoordeling door een toetsingscommissie. Met de onderzoekers wordt afgesproken dat het DNA alleen gebruikt mag worden voor dat onderzoek en er wordt afgesproken hoe lang het DNA bewaard mag worden. Mocht de onderzoeker ook gebruik willen maken van de persoonsgegevens van uw kind, dan vraagt de onderzoeker hiervoor altijd schriftelijk uw toestemming.