Bij de uitvoering van de neonatale na de geboorte gehoorscreening worden verschillende soorten gegevens geregistreerd en uitgewisseld in het Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem (NIS Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem ). Deze gegevens zijn nodig voor de uitvoering van het programma, de proces- en kwaliteitsbewaking, en ook voor de monitoring en evaluatie.

Registratie van gegevens

Persoonsgegevens, procesgegevens, en uitkomstgegevens zoals geregistreerd en uitgewisseld bij de NGS, nodig voor de uitvoering van het programma, maar ook voor de monitoring en evaluatie.

Op deze registratie en uitwisseling van gegevens zijn de reguliere wettelijke bepalingen van toepassing zoals de verplichtingen uit de WGBO en de Algemene Verordening Gegegvensbescherming (AVG Algemene Verordening Gegevensbescherming ).

Bewaartermijnen

De bewaartermijn van screeningsgegevens in het neonatale na de geboorte gehoorscreeningsinformatiesysteem komt overeen met de bewaartermijn die geldt voor de gegevens in het DD JGZ Jeugdgezondheidszorg.

Verschillende systemen gebruikt

Bij de neonatale gehoorscreening zijn verschillende registratie- en administratiesystemen betrokken. Tussen deze systemen vindt een uitwisseling van berichten plaats. Sinds een aantal jaren wordt gewerkt aan een verbetering van de infrastructuur van de informatiehuishouding van de neonatale gehoorscreening. De aangepaste infrastructuur, het primaire proces, de actoren, de betrokken informatiesystemen en berichten, evenals de juridische aspecten staan beschreven in een ‘Basisdocument digitale informatiehuishouding neonatale gehoorscreening’.

Kinderen gescreend op de NICU neonatale intensive care unit

Kinderen bij wie het gehoor vanuit de NICU’s wordt gescreend, mogen niet vanuit de JGZ worden gescreend. Met de gehanteerde screeningsmethode in de JGZ zou de slechthorendheid bij een deel van deze kinderen kunnen worden gemist. Betrouwbare identificatie van deze ‘NICU- kinderen’ is daarom belangrijk. Er wordt gestreefd naar een digitale identificatie vanuit de JGZ van deze ‘NICU-kinderen’. Als voorlopige oplossing is ervoor gekozen om aan NICU- medewerkers een opvallende informatiekaart beschikbaar te stellen om uit te delen aan ouders van kinderen bij wie het gehoor vanuit de NICU’s wordt gescreend.