Bij de uitvoering van de neonatale (na de geboorte) gehoorscreening worden verschillende soorten gegevens geregistreerd en uitgewisseld in het Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem (NIS (Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem)). Deze gegevens zijn nodig voor de uitvoering van het programma, de proces- en kwaliteitsbewaking, en ook voor de monitoring en evaluatie.
Registratie van gegevens
Persoonsgegevens, procesgegevens, en uitkomstgegevens zoals geregistreerd en uitgewisseld bij de NGS, nodig voor de uitvoering van het programma, maar ook voor de monitoring en evaluatie.
Op deze registratie en uitwisseling van gegevens zijn de reguliere wettelijke bepalingen van toepassing zoals de verplichtingen uit de WGBO (Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst) en de Algemene Verordening Gegegvensbescherming (AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming)).
Bewaartermijnen
De bewaartermijn van screeningsgegevens in het neonatale (na de geboorte) gehoorscreeningsinformatiesysteem komt overeen met de bewaartermijn die geldt voor de gegevens in het DD JGZ (Jeugdgezondheidszorg).
Verschillende systemen gebruikt
Bij de neonatale gehoorscreening zijn verschillende registratie- en administratiesystemen betrokken. Tussen deze systemen vindt een uitwisseling van berichten plaats. Sinds een aantal jaren wordt gewerkt aan een verbetering van de infrastructuur van de informatiehuishouding van de neonatale gehoorscreening. De aangepaste infrastructuur, het primaire proces, de actoren, de betrokken informatiesystemen en berichten, evenals de juridische aspecten staan beschreven in een ‘Basisdocument digitale informatiehuishouding neonatale gehoorscreening’.
Kinderen gescreend op de NICU (neonatale intensive care unit)
Kinderen bij wie het gehoor vanuit de NICU’s wordt gescreend, mogen niet vanuit de JGZ worden gescreend. Met de gehanteerde screeningsmethode in de JGZ zou de slechthorendheid bij een deel van deze kinderen kunnen worden gemist. Betrouwbare identificatie van deze ‘NICU- kinderen’ is daarom belangrijk. Er wordt gestreefd naar een digitale identificatie vanuit de JGZ van deze ‘NICU-kinderen’. Als voorlopige oplossing is ervoor gekozen om aan NICU- medewerkers een opvallende informatiekaart beschikbaar te stellen om uit te delen aan ouders van kinderen bij wie het gehoor vanuit de NICU’s wordt gescreend.